Et une de plus ... une ...

Maman a été à cette nouvelle séance très fatiguée, pour ne pas dire épuisée. Malgrés tout, elle semble être heureuse d'y avoir été. Encore une fois, c'est une excellente séance à laquelle maman a eu droit.

J'ai profité de ce temps qui m'était accordé pour aller à la banque et faire deux trois autres p'tits trucs. Ensuite, je me suis rendue dans le parc, j'ai pris un café et j'ai flané au soleil avant de retourner à l'hôpital.

C'est une semaine chargée pour maman. Il y a aussi la consultation externe jeudi. Deux transports dans la même semaine, c'est épuissant et quand maman est épuisée, elle en pleure, elle a des idées noires et elle me dit que c'est trop dur et qu'elle ne veut plus continuer. ....

Petite frayeur à 4 heure du matin

Maman m'a réveillé, car elle avait besoin d'être aspirée ... mais visiblement y'avait un truc qui clochait ... je gonfle le ballonnet et là ... rien ... plus de ballonnet ... il était vide et maman commençait à se sentir un peu pas bien (bruits bizarres provenant de sa gorge et difficultés respiratoires) ... J'essaye de le gonfler à plusieurs reprises, mais rien il reste dégonflé .... je vais vite chercher une seringue ... je gonfle le ballonnet ............... Ouf ! Ça marche, ça ne vient pas du ballonnet, mais du nanomètre.

Heureusement maman a appris à ne pas paniquer ... elle garde son calme et essaye de respirer le plus tranquillement possible pendant que j'essaye de résoudre le problème, le plus vite possible.

Pour une fois la peur a traversé mon esprit, car il peut arriver que les ballonnets ne fonctionnent plus. Dans ce cas, il faut vite changer la canule et ça veut dire un retour d'urgence à l'hôpital, car nous n'avons personne capable de faire une telle manipulation à domicile.

Lorsque l'on m'a formé, une infirmière m'a dit que lorsque le ballonnet se dégonfle tout seul, il faut coincer une seringue dans l'orifice de gonflage du ballonnet pour éviter que l'air ne s'échappe. Ça fait une sorte de bouchon.

Cet évènement est comme une piqûre de rappel ... La situation peut basculer très rapidement et il faut que je sois capable de réagir vite. Pas de place pour la  peur ou la panique. Avec le temps, je me rend compte que je banalise notre situation. Ce n'est pas volontaire, la force de l'habitude d'un quotidien qui se répète jour après jour. Je suis rentrée dans une routine qui m'apparaît dangereuse, car elle inhibe mes réflexes, ma réaction.

Pour en revenir au ballonnet, c'était en fait le nanomètre qui était bloqué. Derrière, il y a une sorte de bouton rouge. Si on appuie dessus, il reste bloquer et on ne peut plus gonfler. Pire encore, ça dégonfle le ballonnet. Il suffisait d'appuyer à nouveau dessus pour qu'il fonctionne.

Rendez-vous chez le véto ... pour notre chien

Hier au soir, j'ai été chez le vétérinaire avec Miss I et Mister Mini T pendant que Mister O s'occupait de maman. Résultat de la visite : elle a une hernie abdominale, ce qui explique cette grosse masse qui devient apparente lorsqu'elle se met debout sur ses 2 pattes. Pas de quoi s'affoler selon le docteur. Il faut surveiller, éviter les sauts et ramolir les selles pour éviter de trop grosses poussées.

Une pensée toute particulière pour mister Mini T (il n'a que 2 ans) qui est resté à mes côté avec sa maman. Il était tard et le rendez-vous (attente comprise) a été long (plus 1.30 heures).

Regarde je pense à toi une jolie photo de ouioui rien que pour toi !!!

 

 

 

VICTOIRE maman retourne en rééducation

Ba non ce n'est pas un poisson d'avril ... c'est VRAI et c'est génial : maman a été à une séance de rééducation en hôpital de jour lundi après-midi.

Elle ne voulait pas y aller ; mais pour me faire plaisir et pour pouvoir me laisser un peu de temps libre, elle l'a fait.

Elle avait rendez-vous, lundi après-midi de 14 h à 15h30. Une petite séance pour démarrer ... c'était parfait !

Les ambulanciers sont venus nous chercher vers les 13h15. Lorsque nous sommes arrivés à l'hôpital, nous avons rencontré la madame kinésithérapeute qui s'occupe de maman. Une femme vraiment très bien, calme, professionnelle et connaissant, à l'évidance, parfaitement bien la pathologie de maman. Il faut dire que dans ce service de rééducation, il y a beaucoup de trachéomisés de tous âges à des stades très différents. Quoi qu'il en soit, je pensais rester avec maman pour cette première séance ... mais non ! La kiné m'a gentillement prié de lui confier maman. Je ne pouvais pas rester par respect pour les autres malades ... c'est tout à fait normal ! Je me suis donc retrouvée à la porte de l'hôpital seule, perdue dans la grande ville, ne sachant quoi faire des 1h30 que j'avais devant moi ... Heureusement l'établissement est en plein centre ville et à côté d'un parc ...qui dit mieux ! Je me suis donc promenée ... j'ai mangé une  grosse glace en me demandant ce que je pourrai faire de mes 1h30 quotidienne de liberté .... ba, je sais pas encore, mais il faut que ce soit un moment de décontraction ! C'est très c..., mais j'ai trouvé le temps long et je ne savais pas quoi faire !!! Ça ne durera pas ...

Lorsque j'ai retrouvé maman, elle était toute heureuse ... je ne m'y attendais pas. Je pensais qu'elle ferait en sorte d'être contente pour me faire plaisir, mais non ... elle était visiblement très contente d'être venue ! Elle était très fière de ce qu'elle avait fait : marche, barres parallèles, massages .... J'ai bien fait de la convaincre d'y retourner. Visiblement, le rythme de la rééducation lui convient parfaitement. Je sais que c'est les transports qu'il lui font encore terriblement peur ... mais nous n'avons d'autres choix que de prendre l'ambulance.

Rendez-vous est pris pour une séance par semaine pour commencer. S'il pleut, qu'il vente ... bref ! si le temps ne se prête pas à un déplacement, nous devrons leur téléphoner pour déplacer la rendez-vous à un autre jour. Ca convient parfaitement à maman ... pour une fois, on ne l'oblige à rien, on l'a écouté ... 2 séances par semaine ce serait trop fatiguant de l'avis du médecin su service qui est venu la voir pendant sa séance.

Il avait raison. Maman est cassée, fatiguée et courbaturée depuis 2 jours. Ca fatigue est telle qu'elle en pleure ....

MAMAN JE SUIS FIERE DE TOI

 

 

 

 

C'est le premier avril .... à vos poissons

 

 

 

Première nuit en dehors de la maison depuis 9 mois

Ce week-end, Mister O a eu la gentillesse de me garder maman. C'était mon premier week-end en dehors de la maison depuis la sortie de l'hôpital de maman (depuis 9 mois). C'est le premier avril, mais ce n'est pas une blague.

Qu'est-ce que j'ai fait de tout ce temps libre ?

Et bien, ma journée de samedi a été un brin sabordée par l'aide à domicile de maman qui m'a bouché les toilettes avec une petite serviette (ce n'est pas sûr, mais il y a de fortes présomptions). Je ne vais pas rentrer dans les détails, mais ce ce petit évènement m'a mis dans tous mes états (crise de pleure ....). Je suis tellement fatiguée nerveusement que je m'éffondre pour un rien. Mister O s'est porté volontaire pour me déboucher mes toilettes. Et quel débouchage ! ......... Bref ! Pendant qu'il démontait mon trône, je suis allée faire des courses, un samedi après-midi dans une grande surface ; cela ne m'était pas arrivé depuis bien longtemps.

Dans la soirée, j'ai rejoint Miss I et Mister mini T pour passer le week-end avec eux puisqu'ils m'avaient gentillement proposé leur agréable compagnie. MIss I m'a invité au restaurant (première sortie resto depuis 9 mois). J'ai mangé une bonne grosse pizza. On est rentré et on a papoté avant d'aller faire un bon gros dodo.

J'ai passé ma première nuit sans aspiration, sans avoir à me lever depuis 9 mois. C'était bon, mais trop court.

Dimanche matin, nous avons pris un p'tit déj de roi avant d'aller nous promener. Etant donné qu'il pleuvait, nous nous sommes rendus dans une grande surface pour les fleurs. J'ai acheté un p'tit truc à maman ... une surprise ....

On a passé l'après-midi tranquillement au chaud, car il a plu tout le week-end. Miss I m'a concocté un bon p'tit menu pour le midi. J'ai joué avec Mister mini T et nous avons regardé Bambi.

Je suis rentrée aux alentours de 19h. J'avais l'impression de revenir de colonie de vacances.

C'était très bizarre de sortir un week-end entier loin de maman ... je me suis vite retrouvée dans un état un peu étrange que j'aurai du mal à décrire : à moitié absente et fatiguée, sans envies particulières. En résumé, Je n'ai pas dû être d'une très agréable compagnie pour Miss I par qui je me suis agréablement laissée guider.

Ah ! Au fait : la surprise de maman, c'était ... un pot de persil frisé ..... et en ce qui la concerne, elle semble avoir passé un bon week-end loin de moi et j'en suis ravie. Mister O et maman se sont mijotés un bon p'tit repas à base de cuisses de grenouille (c'était le temps!). Pour le reste, je n'ai pas beaucoup d'infos et je n'en ai pas beaucoup demandé. Ca restera un week-end où l'on a vêcu sa vie chacune de son côté.

 

 

 

Bilan de maman

Un petit bilan s'impose. Maman et moi, on a pris nos habitudes. Tout est devenu la routine.

On ne lui enlèvera pas la trachéotomie. D'ailleurs, elle ne le souhaite pas. Il y a quelques semaines de cela, elle m'a avoué qu'elle souffrait trop lorsqu'elle n'avait pas la trachéotomie et qu'elle ne voulait plus vivre ça. J'ai accepté. C'est son choix et je comprends. Il aura tout de même fallu plus de six mois pour qu'elle me l'avoue. Je pense que cette décision a été difficile pour elle, car elle sait ce qu'elle impliquait pour moi : l'impossibilité de reprendre une activité professionnelle en autre.

Actuellement, elle ne se déventile plus. C'est encore une fois, trop difficile, trop de souffrance.

On a augmenté le débit d'oxygène (sur recommandation du médecin spécialiste) et les aérosols (on est passé de deux à trois par jour).

En ce qui concerne les compléments alimentaires : elle ne les prend plus. Il ne semble plus que ce soit nécessaire. D'ailleurs, elle n'a jamais voulu les prendre. Il fallait à chaque fois presque lui imposer.

La rééducation, on l'avait mis de côté jusqu'à maintenant puisqu'il y avait l'épidémie de grippe. Mais bon c'était aussi la bonne excuse, car elle pourrait très bien la reprendre maintenant et je sais qu'elle ne le souhaite pas. La manière à maman de ne pas faire quelque chose c'est de ne pas en parler...et j'avoue qu'elle le fait très bien. Je ne vais pas la forcer, ni la pousser ... si elle m'en parle je téléphone pour prendre un rendez-vous sinon, je laisse tomber. J'avoue que j'en ai assez de la motiver pour tout. Pourtant, c'est absolument essentiel pour ses muscles et pour moi (cela me permettrait d'avoir un peu de temps libre).

A la maison, ses déplacements se limitent à aller de la chambre à la salle pour manger. Elle n'essaie même plus de marcher un peu dans la maison ou de faire de la gym. Ses journées, maman les passe devant son ordinateur.

Voilà, le bilan n'est pas bien positif. J'en suis malade de colère et fatiguée d'avoir à la motiver (pour ne pas dire forcer). J'en ai assez de prendre toutes les initiatives et les décisions surtout celles qui la concerne directement. J'en ai assez de cette pasivité et pourtant je pense qu'il va falloir que je compose avec ... Dans tous les cas je me sens coupable : coupable de la solliciter en permanence ou coupable de ne plus le faire. CA ME REND FOLLE DE COLERE.

Consultation mensuelle n°9

C'était vendredi dernier.

Objectif principal de la consultation : le changement de canule.

Le changement de la canule proprement dite par le docteur, c'est très bien passé. C'est à partir du moment où le docteur a confié le reste des soins à l'infirmier, que maman s'est sentie très mal (rouge comme une tomate, étouffement, tremblements). L'infirmier devait simplement terminé le soin. C'est-à-dire remettre le collier et une compresse...bref un acte rapide et sans conséquence quand il est réalisé par des infirmiers qui connaissent ces pratiques. Il était totalement paniqué ne sachant où donner de la tête et par quoi commencer. Il voulait aspirer alors qu'il n'avait même pas remis le collier et que maman toussait (heureusement qu'elle a eu le réflexe de tenir sa canule).... Il s'y est tellement bien pris qu'il a réussi à lui faire des marques de sang sous cutanée dans le cou. Quand à la préparation de la compresse, c'est à se demander .... une catastrophe et pourtant, il y a 2 mois de cela je lui avait montré .... Il était tellement débordé par le changement du collier que le docteur a dû intervenir pour lui tenir.

Encore une fois, je suis choquée et scandalisée par la réaction du Docteur ou plutôt, par son absence de réaction ... Il constate comme moi, que tous les actes sont faits  n'importe comment et il ne dit rien.

Pour situer le contexte, il faut que j'explique que le médecin empreinte la salle de soins du local où il reçoive les patients qui font une séance au caisson hyperbare. Il y a deux infirmiers dans ce service (peut-être plus, mais nous avons toujours à faire aux deux mêmes). Quand maman a son changement de canule, rendez-vous nous est donné dans ce service où le médecin est assister d'un de ces infirmiers qui n'y connaissent rien. Ce qui me choque, encore une fois, c'est l'absence de réaction du docteur et le fait que le service de réanimation où travaille le médecin, c'est la porte en face. Ne peuvent-ils pas prendre une ou deux heures pour se former convenablement aux actes essentiels (aspirations, changement du collier et de la compresse) ? Quand je pense à la formation et aux recommandations des infirmiers du service de réanimation, lorsqu'ils m'ont expliqué, montré et mis en pratique pour réaliser ces actes de manières quasi parfaite, je suis encore plus dans l'incompréhension et on a de quoi avoir peur .... Ces infirmiers ne sont clairement pas formés pour ces actes.

Le transport en ambulance s'est très bien passé. On a eu une équipe compétente, patiente et sympathique. C'est très important, car ça a une influence directe sur l'état de maman.

Comme d'habitude, maman a été très courageuse pour cette unique sortie mensuelle.

 

 

Dur, dur d'être aidante

 BOU !!! Lala !! Lala !! Lala !! Y'a des jours, comme aujourd'hui, où ça devient vraiment très difficile pour moi. Je suis au bord de la crise de larmes et complètement démoralisée. J'ai la tête qui chauffe et je n'arrive plus à réfléchir. Je ne peux plus me concentrer sur rien. Cet état me tombe dessus sans aucunes raisons et sans prévenir. Je n'arrive pas à le contrôler. Une seule chose à faire : attendre que ça passe en essayant d'être le moins désagréable possible. Il faut que je fasse les choses tranquillement les unes après les autres et que j'accepte de remettre à de meilleurs jours, celles qui peuvent l'être sous peine de me sentir encore plus mal. Je n'ai pas envie de parler, de voir, ni d'entendre qui que ce soit, ce qui donne l'impression que je fais la tête. Bref ! C'est pas la forme ! Mais bon, j'attends ! Ça va passer demain ou après-demain ... 

Depuis le 27 février, cela fait huit mois que maman est rentrée et que j'ai arrêté toutes activités pour m'occuper d'elle. Les six premiers mois, je ne les ai pas vu passer. J'arrivais à tout gérer convenablement à mon grand étonnement. Je pensais à l'époque que ce serait plus difficile. Ba voilà !! On y est ! Depuis un mois, c'est vraiment dur. Je n'arrive plus à m'organiser. Je suis fatiguée au point de ne même plus pouvoir me reposer. J'ai mal partout. J'ai pris du poids (17 kilos) et je suis en colère, car j'ai le sentiment que cela rend totalement indifférente maman et, par moment, cela me rend folle. De plus, je viens d'apprendre que mon projet professionnel, que j'ai mis tant d'années à mettre en place, vient de tomber à l'eau grâce aux nouvelles réformes du gouvernement qui se mettront en place en 2009.

Tout de suite j'ai une grosse envie de pleurer, de me mettre dans un petit trou et de ne plus en sortir ...au moins jusqu'à demain ... et puis j'ai pas envie que maman me voit pleurer ... elle va encore me sortir la phrase qui tue "qu'est-ce que tu as !". Pour ma part, ça me semble évidant !

On m'avait prévenu ... les malades deviennent égoïstes avec le temps. C'est vrai ! c'est sans doute naturel. Bref demain ça ira mieux ...

 

Consultation externe n°8

Cette consultation date du 6 février. Tout c'est bien passé ....

Maman était angoissée pour ce rendez-vous, car la période était difficile pour elle au niveau respiratoire. Elle avait peur que sa gazométrie soit mauvaise et de devoir rester à l'hôpital, ...

De mon côté, je n'en menais pas large non plus ... J'avais peur qu'il ne lui fasse pas de gazométrie étant donné que le Docteur n'en avait pas fait  les deux consultations précedentes. Je sais ce n'est pas obligé que ce soit systématique, mais je pensais vraiment que c'était le moment. Quoi qu'il en soit, j'étais fermement décidée à en demander une ... Par ailleurs, les deux consultations précédentes avaient été expédiées rapidement. J'avais peur que ce soit encore le cas cette fois-ci, alors qu'il me semblait nécessaire qu'il prenne le temps de juger de son état qui m'inquiétait.

En fait, toutes mes craintes ce sont rapidement envolées ... Il a pris son temps. Il l'a bien osculté. Il lui a fait une gazométrie ... Il a vérifié son état général et il a pris le temps de discuter avec maman. J'ai été tout de suite rassurée.

La gazométrie était très bonne :

• CO2 : 40
• O2 : 70 (dans le cas de maman, le Docteur pense que c'est un bon taux)

Ensuite, nous nous sommes rendues au deuxième rendez-vous pour le doppler. RAS.

Le départ de la maison en ambulance s'est très bien passé ... vraiment une équipe parfaite. On ne peut pas en dire autant du retour ... C'est une nouvelle équipe qui est venue nous chercher. A peine sont-ils arrivés qu'ils montraient déjà des signes d'impatience. Ba faudra vous y faire les gars, car moi il n'est pas question que je bouscule maman ... Na! Le transfert dans l'ambulance : n'importe quoi ! La bouteille d'oxygène de maman posée comme ça entre ses jambes et le ventilateur sur ses cuisses ... Bonjour le confort ! J'ai tout enlevé. Quand à moi, ils ont tellement bien rangé le fauteuil roulant de maman que j'ai fait fait le voyage debout. Arrivé à la maison, ils ont tellement été brutal pendant le transfert qu'ils ont blessés maman à la jambe. Ils ne s'en sont même pas occupés. C'était pas un transfert de malade, mais plutôt un transport de marchandise.

Ça me trou le c... Quand on en parle à droite et à gauche, c'est toujours les mêmes excuses qui reviennent. Ils ont beaucoup de travail, c'est pas un métier facile, ils sont pas beaucoup payés .... Le transport coûte dans les 140€ et le malade devrait toujours être transporter dans les meilleurs conditions, ce qui est loin d'être le cas.

Bilan : les nouvelles infirmières

Il y a maintenant plus de 2 mois que maman est soignée par ces nouvelles infirmières. Tout ce passe bien. Maman est très contente d'elles. Même quand maman est en détresse respiratoire, elle se laisse toiletter et quelle toilette .... Une vrai de vrai (rire !) ! Une toilette complète qui n'oublie pas une partie du corps et qui leur permet de surveiller les petits bobos du corps et de les maîtriser (car en bonnes professionnelles, elles font en sorte de les maîtriser). Les bobos se sont les débuts d'escarres, les rougeurs, les bleus, la prise en charge des gros bibis qui s'infectent ... Mais c'est aussi des conseils ... Elles ne savaient pas aspirer, je leur ai appris. Elles allègent le travail du médecin généraliste. Elles me soulagent, car pour moi c'est un soucis de moins. Elles sont aussi de charmante compagnie.

Petit point négatif : quelles piplètes !!!

Qu'est-ce que l'ERS ET L'ELF ?

ERS : European Respiratory Society (en anglais) ou Société Européenne de Pneumologie (in french).

En résumé, l'ERS est une société à but non lucratif fondée en 1990.
Son objectif est de promouvoir et d’améliorer la santé des poumons en Europe par la recherche, l’éducation et le lobbying.

Le congrès ERS est la plus grande réunion scientifique annuelle de l’Europe dans le domaine de la médecine respiratoire avec la présence de 16’000 délégués. Cet évènement permet un échange d’information pour d’importantes améliorations du traitement des maladies pulmonaires.

C'est à la suite du congrès 2008, qu'a été publié l'article  Nouvel espoir pour le traitement de l'emphysème sévère.

Cliquez sur ce lien pour accéder à leur site Internet : site de l'ERS

Je donne juste l'adresse du site à titre indicatif, car il s'adresse aux professionnels. Toutefois, c'est sur ce site que l'on trouve (traduit en français) le communiqué de presse Nouvel espoir pour le traitement de l'emphysème sévère.

Il existe un site relais à celui de l'ERS pour le grand public. Voici son lien : site de l'ELF (European Lung Fondation).

L'ELF est la seule fondation agissant au niveau Européen dédiée à la santé pulmonaire. Son but est de servir la communauté Européenne en partageant notre expertise scientifique de la médecine respiratoire avec le grand public.

Leurs connaissances leur permettent de : 1. Fournir un meilleur soutient pour développer la compréhension des maladies respiratoires et les risques y relatifs 2. Informer les décisionnaire dans les milieux politiques, le domaine des affaires et les médias

L'ELF existe pour aider les citoyens européens et les générations futures à respirer plus librement. C'est un site que je vous recommande, car il regorge de ressources (photos, films, documents imprimables à destination des patients).

Enfin, un site qui pose les bonnes questions et qui y répond. Pour ne citer que celles là, voici le top 4 des articles que j'ai aimé lire :

1. Comment prévoir l'avenir ? Comment un malade peut-il déterminer les types de soins qu’il souhaitera ?
2. Quels médicaments faut-il connaître ? Que doit savoir la personne atteinte d’une BPCO sur les médicaments qu’elle prend ?
3. La chirurgie est-elle utile pour les patients atteints de BPCO ? Quelle chirurgie (bullectomie, réduction du volume pulmonaire....)
4. Comment savoir si une BPCO nécessite une oxygénothérapie ?

Lien direct vers la documentation : http://www.ersnet.org/lrPresentations/copd/files/patients... A CONSULTER ABSOLUMENT

Nouvel espoir pour le traitement de l'emphysème sévère

Mercredi 08 octobre 2008

Plus de 13,5 millions d'Européens sont atteints de broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO). Cette affection, qui englobe la bronchite chronique et l'emphysème et qui se traduit par un essoufflement de plus en plus pénible avec le temps, cause chaque année 145 000 décès en Europe. Face à l'emphysème, un nouveau traitement pourrait faciliter la prise en charge.

L'emphysème est une maladie irréversible, due à la perte d'élasticité des poumons suite à la destruction des parois des alvéoles, ces petites cavités chargées d'assurer les échanges gazeux. L'air est alors bloqué dans le poumon, qui se met à enfler, ce qui rend la respiration de plus en plus difficile. Au fil du temps, le souffle du patient se fait de plus en plus court, alors que sa susceptibilité aux maladies augmente, ce qui ajoute encore au risque de décès.

Si divers traitements (médicamenteux ou non) peuvent soulager les formes légères de la maladie, ses formes sévères nécessite de supprimer chirurgicalement les parties malades du poumon (une intervention à laquelle est associé un risque de mortalité élevé) ou de pratiquer une greffe de poumons (éventualité qui reste rare, faute de donneurs). Enfin, divers implants ont été mis au point ces dernières années, mais ils n'ont rencontré qu'un succès limité.

Présenté dans le cadre du congrès annuel de la Société Européenne de Pneumologie, un nouveau type d'implant fait de métal nitinol super-élastique pourrait constituer un nouvel espoir. Contrairement à la procédure chirurgicale, il est mis en place par le biais d'un bronchoscope, un petit tube souple qu'on insère dans les poumons par la bouche, et qui ne nécessite ni chirurgie ni même la moindre incision. Présentant peu d'effets secondaires et une bonne efficacité, cette procédure n'a pour l'instant été testée que sur quelques patients. Mais si ces résultats se confirment à grande échelle, elle pourrait changer la prise en charge de cette maladie.

"Cette étude est d'une grande portée", ont ajouté l'un des auteurs de l'étude. "Il s'agit en effet de la première technologie visant spécifiquement à restaurer l'élasticité des bronchioles, qui pourrait à terme soulager un grand nombre de patients souffrant d'emphysème".

Source : Communiqué de l'ERS - octobre 2008

Article de première importance en ce début d'année 2009, n'est-ce pas ? Il soulève beaucoup d'interrogations. J'ai déjà surligné en gras toutes les informations qu'il me semble importantes de préciser.  J'ai déjà fait des rechercheS sur ce nouvel implant, mais pour le moment je n'ai aucun résultat concret...

Bon alors, voyons voir ... de quoi faudrait-il que l'on parle plus en détail :

• L'ERS c'est qui, c'est quoi ?
• Différence entre emphysème sévère et emphysème léger ?
• Les différents traitements pour lutter contre l'emphysème (greffes, implants).
• On nous parle d'une étude, qu'elle étude ? Où peut-on en lire les résultats ?

Lorsque j'ai lu cet article, j'ai été stupéfaite de savoir que des implants existaient. J'ai demandé à maman si ses médecins (pneumologues et généralistes) lui en avait parlé : elle n'était pas au courant. Ceci explique peut-être cela. On nous dit dans l'article que ces inplants n'ont rencontré qu'un succès limité, mais si les patients ne sont pas informés, comment espèrent-ils trouver des cobailles ? ... Le débat est ouvert ...

Le retour ... après plus d'un mois d'absence

KIKOU ME REVOILOU ! APRES PLUS D'UN MOIS  D'ABSENCE (j'ai pris "des vacances" .... je plaisante)  J'AI QUELQUES PETITES CHOSES A VOUS RACONTER ...

DANS LE DESORDRE, VOICI QUELQUES TITRES QUE JE VAIS DEVELOPPER DANS DES NOTES DIFFERENTES (cela rendra plus facile la lecture et leur rangement) :

• Rendez-vous mensuel n°8
• Dur dur d'être une "aidante"
• Un espoir pour les malades atteints d'emphysème
• Maman, tu en es où ?
• Bilan sur les nouvelles infirmières
• Bilan sur le kiné
• Bilan sur le généraliste
• Bilan sur le fournisseur de matériel
• ...

Je tiens à remercier toutes les personnes qui arrivent sur mon blog au hasard de leur navigation sur Internet. J'ai pu constater que mon blog apportait une modeste réponse aux questions que certains lecteurs venaient chercher sur la toile. J'en suis très heureuse ... j'ai eu pas moins de 1208 visiteurs en janvier dont 804 visiteurs uniques. Je ne m'attendais pas à une telle affluence étant donné l'objet de mon blog.

Petit aparté en passant : "Ouahou !!! Ça fait du bien de lâcher ses émotions sur cet espace virtuel, éphémerre et sans fin. Je n'arrive même pas à trouver les mots pour décrire la sensation qui me remplit à ce moment précis. C'est comme un grand soulagement ...".

Bon reprenons ! humhum ! ... Je disais donc, merci à tous mes visiteurs. Juste en passant, je remercie aussi les internautes canadiens et canadiennes qui me font des visites fréquentes. C'est ça la magie de la toile ...

 

 

Consultation externe n°7

Hier c'était donc la septième visite mensuelle et, par conséquent, le septième changement de canule à l'hôpital. Maman était ventilée pour ce rendez-vous. Tout c'est bien passé. Le docteur n'a pas souhaité lui faire de gazométrie (elle n'est pas encore suffisamment déventilée).

Point négatif : maman a encore pris du poids. Il va falloir surveiller.

Point positif : elle a très bien gérée son stress tout au long de la journée. Nous avions rendez-vous à 14h et nous sommes rentrées à 17h30. Pourquoi si tardivement ? ???? Aaaaaa .... Elle a fait son doppler !!! Yes !!! Résultat : pas de phlébite !

Point positif de ce résultat : maman va pouvoir reprendre la rééducation en hôpital de jour.

Nous avons dû patienter presque 2 heures avant de faire le doppler, car nous avions rendez-vous à 16h. Il fallait donc faire quelque chose pendant ce temps. Voici le programme :

• Attente d'une aide providentiel et réconfortente
• Petite pause café à la cafétéria de l'hôpital
• L'épisode des ascenseurs ....

Notre rendez-vous pour le changement de canule s'est donc terminé à 14h15. Nous avons attendu Mister O qui s'était gentillement proposé la veille de nous accompagner à notre grande joie. Sa présence a eu un effet positif sur le comportement de maman. C'est difficile d'expliquer dans quelle mesure. Je dirai simplement que certaines personnes, par leur simple précence, rendent les choses plus faciles. Elles ont cette faculté de détendre l'athmosphère et les personnes. Elle était très contente qu'il vienne et je pense qu'elle a eu à coeur de se montrer sous son meilleur jour et, par conséquent, de ne pas se laisser submerger par son angoisse. C'était tout de même une épreuve, car c'était la première fois depuis son hospitalisation d'avril qu'elle passait autant de temps en extérieur, avec la trachéotomie, ventilée et en fauteuil.

Juste pour rappel ce genre de déplacement ne peut se faire qu'avec le ventilateur, l'aspirateur de sécrétions et la bouteille d'oxygène ... c'est beaucoup de gestion, de préparation et cela réclame beaucoup de concentration, une vigilance de tous les instants.

Comme il restait beaucoup de temps avant le rendez-vous, j'ai proposé de nous faire une p'tite pause à la cafétéria de l'hôpital. Maman était d'accord. Ce n'était pas évident qu'elle accepte d'être exposée en public. C'était la première fois. Cela s'est très bien passé. D'ailleurs, nous avons bien fait de prendre une pause avant de prendre l'ascenseur ...

C'est un grand et vieille hôpital qui dispose de 2 ascenseurs pour les visiteurs et les malades. Ces ascenseurs ne fonctionnent pas très bien et ils ne feront pas d'investissement dans ce sens, car ils construisent le nouvel établissement. C'est une grande structure avec beaucoup de malades et donc beaucoup de visiteurs sans compter le personnel. Vous imaginez donc l'affluence aux ascenseurs.

J'étais persuadée que notre rendez-vous était au deuxième .... nous sommes donc descendu tout naturellement à cet étage ... Le hic dans l'histoire, c'est que ce n'était pas au deuxième, mais au cinquième .... Catastrophe ! Nous avons facilement patienté 10 à 15 minutes sans résultat. L'ascenseur ne s'arrêtait pas à notre niveau ou lorsqu'il s'arrêtait, il était plein. L'heure tournait .... il était 16h. J'étais décidée à bloquer le prochaine ascenseur et à en faire descendre les valides non malade pour que maman puisse se rendre à son rendez-vous.

Heureusement, un gentil monsieur du personnel qui attendait l'ascenseur de service nous a proposé de monter avec lui. C'était inattendu et sympathique, car il n'était pas obligé.

Le rendez-vous s'est très bien passé. Nous avons été reçu rapidement. L'équipe était au p'tit soin pour maman. Ils lui ont fait le doppler dans le fauteuil. Tout c'est passé dans la bonne humeur et la décontraction. Maman avait peur de ne pas avoir assez d'autonomie pour son ventilateur que nous avons branché sur le secteur pour qu'elle soit rassurée.

Le docteur souhaite que maman porte des chaussettes de contention pour faire diminuer l'oedème et que le kiné réalise un massage lymphatique. La cerise sur le gâteau (j'en ris encore)

C'est qu'elle souhaite revoir maman pour un deuxième doppler lors de son prochain rendez-vous mensuel. C'est trop fort !!! Maman qui ne voulait même pas entendre parler du doppler se voit proposer une deuxième visite. Je trouve ça vraiment très drôle (je sais j'ai un humour un peu particulier). Le meilleur dans l'histoire, c'est qu'elle a accepté sans rien dire ....

Mister O nous a quitté à l'issu de ce rendez-vous. Merci d'être venu ton aide et ta présence ont été précieuse.

Arrivé chez nous, je suis partie un peu devant pour ouvrir la porte aux ambulanciers. ... Devant la porte de la maison, le fauteuil ne roulait plus. Ils avaient coincé le fil de l'arrivée d'oxygène dans les roues. Il était tellement bien enroulé qu'il s'est sectionné. Ce qui me choque, c'est qu'ils se sont préocupés de défaire à deux le fil, qui visiblement était en trop mauvais état et bloqué pour permettre une arrivée d'oxygène rapide, au lieu de prendre en compte une éventuelle détresse respiratoire et d'essayer de trouver LA solution la plus rapide et la plus adéquate. Lorsque j'ai vu qu'ils étaient tous les deux accroupis derrière le fauteuil à défaire un fil qui de toute manière ne serait plus utilisable, j'ai défait la rallonge et je l'ai branchée sur la bouteille d'oxygène. Sans commentaire ....

VIDEO : Le changement de canule par la famille

ÂMES SENSIBLES S'ABSTENIR

Dans notre cas, le changement de canule est fait par le docteur lors de nos visites mensuelles à l'hôpital. Je n'ai pas à m'en charger. Toutefois, cette vidéo reste intéressante, car elle montre comment se passe un changement de canule. Encore une fois, la trachéotomie est démystifiée. N'ayons pas peur d'elle, c'est mieux pour le malade.

un_geste_comme_un_autre_le_changement_de_la_canule_par_la...

NB : C'est vrai qu'avec le temps on banalise la trachéotomie et les machines. Ce qui parait impossible au départ. Les soins deviennent des gestes comme les autres ...

VIDEO : la trachéotomie démystifiée

ÂMES SENSIBLES S'ABSTENIR

Lorsque vous cliquerez sur le lien présent dans cette note vous serez dirigé vers une vidéo qui montre la pose d'une trachéotomie en service de réanimation et les soins quotidiens de la canule. On vous y expliquera aussi, de manière très succinte, les avantages d'une telle procédure et dans quel cas, elle est fortement recommandée. Je pense que les techniques doivent être différentes d'un endroit à un autre. J'apprécie le fait qu'ils abordent la trachéotomie comme un nouveau moyen de soulager le malade. La trachéotomie est une opportunité de confort pour le patient et non une fin.

Maman ne dispose pas de la même canule que celle montrée dans ce film. Sa canule n'a pas de chemise interne. Les soins de la canule sont donc beaucoup plus simple pour moi, car ils se résument au changement du pansement.

la_tracheotomie_demystifiee

Bilan de la semaine

Je ne suis plus très active sur mon blog en ce moment. Je suis en panne sèche. En fait, je ne trouve pas le temps d'y mettre le nez. Et, si j'ai le temps, c'est à un moment où je suis trop fatiguée pour rédiger des notes.

L'infection du bras de maman va beaucoup mieux grâce aux bons soins de nos infirmières. En ce qui concerne la déventilation, maman en est à 2h10.

Quant à  moi, je termine cette fin de semaine pas très bien, puisque je pense avoir chopé la crève. Un vrai cauchemard ! J'ai tellement peur de la refiler à maman. J'ai peur à une gastro, car je suis très barbouillée. J'ai ressorti le masque et je me lave les mains toutes les 5 minutes. En même temps, je suis tellement fatiguée, que cela me suffit à être dans cet état. Je n'arrive pas à me reposer. J'ai encore essayé cet après-midi mais rien n'y fait ...

Des nouvelles de notre petit coeur à 4 pattes. Ce n'est pas la leichmagnose comme il l'avait suspecté au départ. En fait, elle a encore une maladie rare : une granulose stérile idiopathique. Il n'y a pas d'urgence vitale, mais elle devra suivre un traitement à vie sauf s'il y a une rémission soudaine (ce qui est encore plus rare). Pour le moment, elle perd tous ses cheveux.

En parlant de ça, j'ai une p'tite anecdote à raconter. Un jour en voyant mon wouafwouaf sans poils sur la tête, quelqu'un de mon entourage l'a appelée Kojak (comme l'inspecteur dans la série du même nom). Pourquoi ? Et bien regardez la photo et je pense que vous comprendrez :

Quelques jours après, je me suis retrouvée dans l'ascenseur avec mon wouafwouaf et un gentil vieux monsieur. Voilà notre conversation :

Vous avez un joli chien

Merci

Oh mais, il est malade !

Oui !

Qu'est-ce qu'il a ?

Et moi, grande nouille que je suis, je lui ai répondu : La maladie de kojak ! allez savoir ce qui m'est passé par la tête ...

Ah oui ! ..... C'est grave ! ..... Je ne connaissais pas cette maladie ...

J'ai été prise à mon propre jeu et je n'ai pas eu le courage de lui dire que c'était une blague. J'ai simplement répondu qu'elle aurait moins de poils et un traitement à vie.

Pour débuter la nouvelle année dans la bonne humeur

Maman je sais que tu aimes ces deux personnages .... alors c'est cadeau !

Cette première semaine de l'année 2009

Avec du retard, mais le coeur y est :

Nous avons passé la nouvelle année en tête à tête. On s'est fait une p'tite soirée tranquille avec des canapés et un dessert de mini pâtisseries et la salade de fruits faite maison que maman adore.

Cette semaine, on a appellé le Docteur, car un des bobos de maman s'infecte au bras. Elle est de nouveau sous antibiotique pour une semaine.

La bonne nouvelle de la semaine, c'est que maman a repris sa déventilation depuis mercredi. Elle arrive à tenir presque 2 heures.

Aujourd'hui, j'ai invité Miss A à dévorer la galette des rois. Miam !!! Elle est venue avec son p'tit bonhomme Mister L. En fin d'après-midi nous avons eu la visite de Miss N, une collègue de travail. J'ai encore mangé de la galette. Miam !

Nous avons du soucis avec notre waouf wouaf. Elle a une infection sévère de la peau. Elle devient chauve. Samedi, Mister O me l'a emmenée chez le vétérinaire pour une prise de sang. J'ai beaucoup de chance de pouvoir compter sur des personnes formidables. Sans eux, je ne sais pas comment j'aurais fait et comment je ferais à l'avenir dans ce genre de situation, car il est impossible pour moi de prendre la voiture pour me rendre chez le véto qui est dans la ville voisine en laissant maman seule.

Nous sommes de retour ...

Aujourd'hui, je vais mieux. Maman aussi semble s'être remobilisée : ce matin déventilation, repas dans la salle. J'aime bien quand on avance et que la journée débute comme ça. C'est très difficile pour maman et je me rend compte des efforts qu'elle doit fournir pour arriver à être déventilée. C'est tellement difficile.

Un médecin nous a dit que si un valide voulait se rendre compte de ce que cela représentait en souffrance, il suffisait qu'il se bouche le nez et la bouche en ne laissant qu'un petit trou pour y faire passer une paille et faire tous les gestes de la vie courante comme ça.

C'est tellement difficile de savoir où l'on en est ... Même les médecins ne savent pas au bout du compte. Certains donnaient une espérance de vie à 3 mois, d'autres à 6 mois et d'autres sans pronostic. Un médecin a dit à maman qu'on lui enlèverait la trachéo dans les 2 mois à sa sortie de l'hôpital. Un autre ne pensait pas pouvoir le faire avant 6 mois ... des médecins pensaient qu'une rééducation dans un centre respiratoire permettrait à maman de récupérer. Un autre nous à dit que cela ne servirait à rien dans son état. Et puis un jour on vient vous voir pour vous dire que votre état est tel que si elle devait nécessiter des soins de réanimation, ils ne seraient pas favorable à cette solution toujours à cause de son état !!!!! ?????

Cela fait bien des années que maman a eu sa BPCO et son emphysème diagnotiqué par les médecins. Au début, avant qu'elle ne devienne sévère, elle vivait normalement : elle travaillait, elle allait faire son shopping .... Ca fait 5 ans qu'elle est devenue sévère et que son état progresse. Depuis 5 ans le rythme s'est accéléré. C'est de plus en plus d'hospitalisation. C'est de plus en plus d'astreintes aux traitements sous machines (oxygénothérapie, ventilation). C'est de plus en plus de difficultés dans ses déplacements. C'est de plus en plus d'isolement. C'est de moins en moins de sorties. Toute cette souffrance quotidienne pour aller le plus loin possible .... le mieux possible .... sans aucune garantie. Alors si l'on prend en compte tous ces paramètres le calcul est vite fait : pourquoi continuer à faire des soins qui la font souffrir. Pour quel résultat ? Comment faisons nous au quotidien ..... avec nos certitudes. Qu'est-ce que nous savons ? Pas grands chose mais nous avancçons avec ça .... Il nous faut de la masse musculaire, de la bonne humeur, de bons repas, des activités et des gens sur qui l'on peut compter.

Je pense que si je n'étais pas là, elle se laisserait aller ... car, ce qui devrait être prescrit, c'est le soutien des proches qui entretien cette flamme qui font avancer les malades et qu'aucun traitement ne peut remplacer. Je suis consciente de ça, je l'entretien et c'est une belle preuve d'amour que me fait maman. Elle se bat pour moi, comme je suis là pour elle. Mais ce n'est pas à sens unique. Je donne et je reçois. J'ai besoin d'elle comme elle a besoin de moi. C'est vrai que j'ai pesté, car je pourrais perdre mon job .... mais je m'en fiche ... un boulot ça se retrouve, une maman on en a qu'une. J'ai aussi pesté car je n'ai plus de vie sociale ... mais je l'ai choisi, on ne m'a pas forcée et puis, cela dit en passant, si je peux dire, grâce à cette aventure, je sais que j'ai des AMI (E)(S). J'ai changé ... je n'ai plus les mêmes priorités qu'avant. J'entrevois mon avenir de manière différente. J'ai envie de rencontrer et de partager avec d'autres gens formidables, riches de savoirs, d'expériences et de cultures diverses. J'ai envie de voir ce que la nature nous a donné de plus beau sur notre terre. J'ai envie d'être là pour les gens que j'aime. Mais dans l'immédiat, ce dont j'ai vraiment envie, c'est d'être avec maman.

En ce qui me concerne je me suis lancée dans une nouvelle activité de loisirs :  le scrapbooking digital. C'est du scrapbooking assisté par ordinateur. Voici ma première création :

Journées de déprime

Bououououuo ! AAAAaaaaaaaaaaaaaaaaaaa ! RRRRRRRRRRRRRRRRrrrrrrr !

Je suis pas bien depuis hier après-midi. Je suis énervée, stressée, angoissée, déprimée. Je n'ai envie de rien. Je tourne en rond comme un ours en cage. J'ai mal partout dès que je fais le moindre effort. Je n'arrive plus à me motiver pour faire quoi que ce soit. Je n'arrive pas à souffler, à me reposer de manière convenable. Pas une nuit complète depuis des semaines, pas moyen de me reposer l'après-midi .... Je n'arrive plus à réfléchir, à m'organiser : c'est une catastrophe. Je m'en prend à maman que je ne vois pas faire de progrés ... au contraire. Je suis fatiguée d'avoir à la motiver en permanence, d'avoir à penser à tout .... Avec maman on va à la catastrophe ... elle n'est pas suffisament déventilée. Au rythme où l'on va elle ne fera jamais plus de rééducation ... ce qui veut dire perte de la masse musculaire ... et c'est une catastrophe. Elle essaye de négocier à chaque fois que je la déventile. Je sais que c'est difficile, mais à ce rythme là, on arrivera pas à récupérer un temps de déventilation acceptable.

Ce qui est sûr, c'est que les deux fois qu'elle est revenue de l'hôpital, elle était mieux ....

J'enrage .... cela fait presque 7 mois que j'ai arrêté de travailler. Il était question qu'on lui enlève la trachéo. Apparemment ce n'est plus d'actualité. D'ailleurs, elle n'a jamais voulu l'enlever, ce qui, je pense, ne l'a pas aidé dans ce sens.

Maintenant c'est la déventilation qu'elle tarde à remettre en place ... demain ....demain ...demain et puis les jours, les semaines passent. A ce rythme, je vais finir par perdre mon boulot.

Elle est coincée dans sa maladie, bien au chaud dans ce nid que je lui entretien au quotidien. Dès qu'il faut en sortir, c'est la catastrophe.

Cela fait 15 jours déjà que son érysipèle est terminé .... on a pratiquement pas repris la déventilation. Elle ne fait plus d'exercices de gym. Elle boude systématiquement à chaque fois que je lui apporte son complément alimentaire. On a toujours pas repris de rendez-vous pour la rééducation. D'ailleurs, si je ne fais pas la démarche, elle ne m'en parlera jamais. J'ai essayé déjà avant que son érysipèle ne commence. On devait être le vendredi .... je comptais prendre un rendez-vous pour le mardi et le vendredi ... elle a pesté. Le mardi c'est trop tôt .... Elle m'a agacé, j'ai pas pris de rendez-vous du tout. Ce qui ne l'a pas chagriné du tout ....On avait pas eu à en reparler, car son érysipèle s'est déclaré le samedi ...

Elle reste dans la chambre toute la journée, derrière son ordinateur et à de rare occasion elle mange avec moi dans la salle ....

Il ne se passe rien .... ce qui me fait rager, c'est qu'elle ne fait même pas d'effort pour moi, malgré ce qu'elle peut dire ...si c'était le cas, elle ferait ce qu'il faut pour que je puisse reprendre une vie sociale, mon travail ... mais rien ... je suis déçue. Elle est d'une totale passivité. J'en ai mare de ce comportement où l'on ne parle de rien, pour éviter tous les aspects négatifs du quotidien. J'ai la sensation d'être prise au piège, d'être manipulée.

Lorsque je suis dans cet état d'esprit, je ne suis pas d'une charmante compagnie. Mes gestes sont brutaux. J'ai envie de tout casser (cela m'est déjà arrivé de casser des trucs). Mes paroles sont blessantes ...et tout ce que j'ai le droit d'entendre en retour, c'est que je suis mauvaise. Ca me rend folle qu'en je l'entend dire ça .... c'est vrai je n'ai aucune raison de craquer ...

 

Le doppler essai n°2

Tout d'abord, je m'adresse à ma p'tite mère courage : Maman ne pleure pas, ce n'est rien. Tu sais qu'on ne fait pas comme on le décide, mais comme ton état et ta maladie nous le permette. Devant cet ennemi sournois, on ne peut pas lutter à armes égales, on peut simplement s'armer de patience, de ténacité et d'une dose de courage en ce qui te concerne. Je sais que tu veux le faire ce doppler pour pouvoir reprendre tes séances de rééducation et c'est le plus important : la volonté. Pour ce qui est de savoir quand .... ce sera simplement un peu plus tard. Maman,  je t'aime. Tu sais que ce n'est pas une urgence urgence. C'est simplement par principe de précaution qu'il faut le faire.

Nous avions rendez-vous à 14h pour le doppler .... mais aujourd'hui, c'est jour de tempête. Et quand je dis jour de tempête, je n'exagère rien. Le vent doit soufler à au moins 120 km/h. Les arbres se plient. Les pêcheurs rajoutent des amarres. Il pleut et il fait froid. Maman se prépare mentalement depuis ce matin, mais elle a craqué quand l'infirmière est arrivée. Bien sûr, l'infirmière n'y est pour rien. C'est simplement qu'en manipulant  maman pour la laver, on a vite vu qu'un déplacement serait une catastrophe : essouflement important ..... très important. Et puis, elle devient froide et blanche. Ce sont des signes qui ne trompent pas sur son état.

Il faut tout de même que de cette journée sorte quelque chose de positif, c'est important pour le moral. Maman est déventilée pour 1/2 heure et à nouveau ce soir. Et ça ce n'est pas non plus une partie de plaisir ....

Des nouvelles de la dinde ...

... pour ceux que ça intéresse !!! (on se demande bien qui ?)

Victoire ! Elle est rentrée dans le four. Bon d'accord, elle avait les pieds dehors, mais elle est rentrée .... Ouf !

On a passé une bonne soirée en compagnie de l'aide à domicile de maman Miss MC que nous avions invité. On a bien mangé, bien bu et bien papoté. Charmante petite soirée de Noël dans la simplicité et la bonne humeur.

Le papa noël est passé pour maman. Il lui a ramené un coussin de betty boop. On a dû se coucher vers les 1h du matin.

Une nouvelle vidéo de dingue dinde ...

Préparations festives

Hier j'ai été faire des courses grâce à Miss A qui m'a remplacée auprès de maman dans la matinée. Ce que nous aimons habituellement ce sont les fruits de mer. Mais on va peut-être éviter. On ne sait jamais si on tombait sur un truc pas très catholique ....Alors cette année, c'est volaille ! Vous allez vite comprendre que je ne suis pas une spécialiste de la chose. J'ai acheté une dinde farcie aux marrons et aux cèpes .... jusque là tout va bien .... le seul hic, c'est que je n'ai pas pensé au poids (2.5kg) et à la taille de la bête .... par rapport à mon four ! Que faire ? Comme nous sommes dans une région où nous ne manquons pas de soleil, on m'a proposé de lui faire prendre un bain de soleil :

Le hic, c'est qu'il n'y a pas de soleil aujourd'hui ! On m'a aussi proposé de la recycler :

Aucune de ces solutions ne me conviennent. J'ai donc fait mes propres recherches et je me suis rendue compte que je ne suis pas la seule à rencontrer des problèmes de dingue. Oups ! Pardon ! ... de dinde. Jugez par vous même :

Bon, l'heure tourne. Il faut que je me mette à décorer la maison avant que maman ne se réveille !

Au fait, aujourd'hui, l'infirmière a lavée la tête à maman. Quant à moi je lui ai coupé les cheveux. Je suis assez fière de moi, car c'est une réussite.

Bonne soirée à tous ...

 

UN TRES JOYEUX NOËL A TOUS

J'aime les images traditionnelles :

J'adore les images qui me font fondre :

Mais ce que je préfère ce sont les images amusantes et insolites :

Heu ! Ba ! je suis désolée les enfants, mais le père noël aura du retard cette année !

De nouvelles infirmières

Samedi 13 décembre : c'est officiel, nous avons de nouvelles infirmières. Elles sont d'accord pour prendre en charge maman.

Je me suis posée cette question tout le week-end : je préviens ou je préviens pas les infirmachins ..... Samedi passe, je n'ai pas appelé ..... dimanche passe .... et la fin de cette journée je me décide à contre coeur à les informer. Compte tenu de leur comportement passé, j'aurais aimé les laisser venir le lundi matin pour leur dire de ne plus venir .... Je sais c'est pas bien, mais qu'est-ce que ça aurait été bon ...

L'histoire s'est arrêtée là.

La dernière séance ... avec notre infirmachin

Le vendredi 12 décembre : je ne le savais pas encore, mais c'était la dernière fois que je verrais l'infirmachin et comme je l'ai dit dans le précédente note de la catégorie Infirmiers : Ça a été sa fête !!!

Lorsqu'il est arrivé, je lui ai demandé pourquoi j'avais reçu cet appel de sa collègue, alors que nous avions convenu dès le lundi qu'il lui faudrait attendre la fin du week-end pour que j'ai une réponse définitive de nos peut-être nouvelles infirmières.

Réponse : "Oui je sais. Elle a dit ça, mais je serais tout de même venu ! C'était pour mettre la pression au Docteur pour qu'il vous cherche des remplaçants !"

Les bras m'en sont tombés de ce que j'entendais. En même temps je n'étais qu'à moitié étonnée .... et ce n'est pas fini ...

Non mais vous vous foutez de moi !

Non ! Pourquoi vous dites ça ?

Vous savez très bien que si je ne vous avais pas menacé d'appeler la sécurité sociale, vous ne seriez pas venu !

Ensuite il s'est enchaîné une discussion très animée de plus d'une demi-heure (le pauvre il a dû être très très en retard sur son planning, mais cela n'a pas eu l'air de le déranger beaucoup). J'ai entendu de ces choses. Voici quelques perles :

• Mes médecins, c'est-à-dire mon généraliste et le médecin de réanimation qui suit maman (son grand copain si l'on se rappelle ce qu'il nous disait au début de ses interventions) sont nuls et incompétents. Ce à quoi je lui ai répondu que j'avais une entière confiance en mon généraliste contrairement à eux ...
• Apparamment, ils ne voulaient pas prendre maman en charge dès le départ. Ils auraient été forcés de la suivre par des médecins du service de réanimation. S'ils ne nous suivaient pas, ils leur enlèveraient des patients ! (de toute manière cela n'enlève en rien la qualité du travail qu'ils auraient dû assuré)
• ...

Puis à un moment donné, il m'informera du fait qu'ils n'ont plus de prescription pour les actes effectués chez nous .... Je lui répond qu'il n'a qu'à en demander une aux médecins qui nous suivent .... il ne répondra pas. Mon généraliste a eu droit à la même remarque  sans qu'il lui demande d'en faire une ... Elle en informera le Docteur D de la réanimation qui sera très étonné et pour cause .... Je ne sais pas à quel trafic ils se livrent tous les deux mais alors .... c'est de la haute voltige.

On reporte le doppler

Maman est très fatiguée aujourd'hui. Le généraliste est venu ce matin, il la trouve aussi très fatiguée et quand elle est fatiguée, elle est très essouflée. Nous avons donc reporté le doppler à la semaine prochaine. Maman était très déçue. Mais on ne fait pas ce que l'on veut avec cette maladie. Elle régule le rythme de nos journées.

Juste une précision au passage ... : maman a bien voulu faire cet examen, car le Docteur D lui a dit qu'avec un risque de phlébite, cela remettrait en cause sa rééducation fonctionnelle en hôpital de jour.

Hier au soir, j'ai voulu aller voir si la voiture était toujours au même endroit et en bon état étant donné qu'elle n'avait pas bougé depuis la dernière hospitalisation de maman. SURPRISE ! ELLE EST PLUS LA !!! Je téléphone au commissariat centrale qui me confirme une mise en fourrière. Ouf ! On me l'a pas volée. Catastrophe ! Comment on va pouvoir payer pour la faire sortir de prison. Je n'en ai parlé à maman que ce matin, lorsque j'ai eu confirmation que je n'aurai rien à payer, car l'agent que j'ai eu au téléphone m'a expliqué qu'il s'agissait d'un enlèvement d'urgence suite aux innondations. Ouf !

La titine est en prison depuis le 12 décembre. La pauvre, elle doit se sentir bien seule.

Remarque d'une ambulancière

Lors de notre dernière sortie en ambulance, nous discutions de choses et d'autres .... et par moment, je me dis qu'il vaudrait mieux ne rien dire ...

Depuis combien de temps votre maman a une trachéotmie ?

Depuis le mois d'avril dernier.

Vous n'allez pas fêter noël, alors !

(je crois rêver) Ba si, le monde ne s'est pas arrêté de tourner et la vie continue !!!!

Vous avez raison !

Sans commentaire ....