Juste pour le fun et le côté insolite ...

Femme Actuelle n°1299 du 17 au 23 aoüt 2009

LE PREMIER CHANGEMENT DE CANULE A DOMICILE

Hier après-midi à 14 h, une infirmière libérale est venue faire le changement de canule à la maison.

 

Alors !!!!!!!! Résultat !!!!!!!!!!! Vous voulez savoir comment ça s'est passé ???? Hein .... Et bien .......Heueueueueu !!!! Réfléchissons .....

TRES BIEN.

Maman m'a dit que le changement n'a jamais été aussi rapide. Elle n'a rien senti. Elle n'a pas surventilé, ni étouffé. Elle est ravie.

Cette infirmière, qui a été envoyée par le Docteur D, est vraiment une perle. Elle a été rassurante, aimable et professionnelle. Elle a été assistée par une de nos infirmière Miss L. Sa présence a rassuré maman.

L'appel de l'assistante sociale de l'association

L'association recherche une auxiliaire de vie pour garder maman, mais il semble que cela pose quelques problèmes auxquels je m'attendais. En effet, les aspirations trachéales sont des actes médicaux entourés par un cadre légal spécifique. Il faudrait que l'auxiliaire reçoive une formation spécifique. A suivre ...

La visite de l'association de soins palliatifs

Ils sont venus à trois (deux infirmiers et une assistante sociale).

Que dire de cette visite ? ................. C'EST SUPER ! C'est comme si on était à Noël et qu'ils étaient venus les bras chargés de cadeaux.

Ils vont nous faire bénéficier d'un soutien psychologique à domicile. Nous mettre en relation avec l'assistante sociale de la sécurité sociale pour qu'elle vienne nous voir à domicile. Peut-être y aura-t-il l'intervention d'un ergothérapeute pour l'aménagement du logement. Enfin, cerise sur le gateau (et quelle cerise !!), ils vont essayer de nous trouver une auxiliaire de vie qui serait en mesure de garder maman une demi journée et des nuits. Il faudrait que je forme cette personne aux aspirations trachéales.

Au lendemain de cette visite, tout est confus dans ma tête et j'ai beaucoup de questions qui ne me sont même pas venues lors de leur visite, car leurs attitudes et leurs propositions étaient tellement inespérées que .... je trouve même plus les mots.

Ils nous ont laissé un cahier de liaison. J'ai lu qu'ils espéraient faire venir quelqu'un une demi journée par semaine, plus 1 nuit. Je ne m'attendais pas à ça. C'est plus que ce que j'espérais.

Ils ont été aimables, à l'écoute, attentifs à nos besoins et nos exigences. On a eu un véritable échange de près de 3 heures. C'est la première fois que l'on nous écoute de la sorte sur ce qui ne relève pas des soins et que l'on nous fait des propositions, que l'on souhaite nous apporter une aide rapide et concrète. Et pourtant, ce n'est pas faute d'avoir été frapper aux portes : assistantes sociales de l'hôpital, de l'APA, du Conseil général, de la sécurité sociale. J'ai aussi été au CCAS, à la mairie notamment pour trouver une solution de répie. Mais toutes ces démarches n'ont rien donné, jusqu'à maintenant, par le plus pur des hazards et après presque un et demi de démarches.

On est rentré dans un réseau ...

Au lendemain de leur visite, c'est l'aspect financier qui me cause des soucis. C'est vrai que j'aurais dû aborder cette question avant toute chose, dès notre premier contact téléphonique, mais actuellement, même cet aspect du problème n'est plus une priorité. Je ne sais pas trop comment l'expliquer. Ils nous ont dit que leur intervention était prise en charge. Ils vont faire une demande de FNASS (Fond National d'Actions Sanitaires et Sociales). Il s'agirait d'une aide de 2000 à 3000€ par an dont 10 % à notre charge (si j'ai bien tout compris). Je ne sais pas comment on réglera ces 10%, mais je trouverai une solution.

En attendant, je sais que maman était très heureuse de cet entretien notamment en ce qui concerne la solution de répis qui nous a été faite. Elle est heureuse pour moi.

Enfin, j'ai exprimé mon souhait de sortir maman, de partir quelques jours ... des vacances. On verra ce qu'il est possible de faire, mais sa vie ne peux s'arrêter à la porte d'entrée de la maison.

Quel réveil pour maman !

Oulala ! Ce matin, au réveil, y'avait du monde sur le périphérique. Résultat : un bouchon, un bon gros bouchon qui à même bouché le raccord mount. Maman était mal.

On dort. Soudain, j'entends tracteurmaman (quand les sécrétions sont très importantes, ça fait un gros bruit). Je me lève vite, car je sais que là c'est pas normal. Maman est assise sur le bord de son lit. Les yeux exorbités, car elle n'arrive pas à respirer. La machine bip. Elle tremble, ne peut plus faire le moindre geste, si ce n'est d'essayer de respirer, mais ça ne vient pas. Il faut vite agir. J'aspire....j'aspire....j'augmente le débit d'oxygène....j'aspire, un gros bouchon bouche le raccord mount .... je le change. Maman va pas bien, elle est encore gênée .... j'aspire ... je lui fait un aérosol .... on attend, on attend ....ça commence à aller mieux. je baisse le débit d'oxygène. Je lui fais un café ... elle est encore gênée ... il faut attendre.

Ça va mieux !

Maman a essayé de me décrire ce qu'elle ressent lorsqu'elle est dans cet état : "Ça me brûle partout sans le corps et dans la tête !" C'est comme si son sang fouettait à l'intérieur du crâne. "Et puis ma tête tourne !" Elle pleure en essayant de trouver les mots pour expliquer, imager sa souffrance. "C'est dur !" Me dit-elle "Trop dur !".

MAMAN COURAGE, JE T'AIME.

Premiers contacts .... Go! Je me lance

La semaine dernière, j'ai contacté la sécurité sociale sur la question des soins palliatifs. J'ai expliqué notre situation. J'ai eu de la chance, j'ai été mise en contact avec la  personne qui s'en occupe au sein de la sécurité sociale. Elle a été à l'écoute et très aimable. Elle m'a donné les coordonnées d'une association différente de l'HAD (Hospitalisation A Domicile) à contacter.

C'est ce que j'ai fait. La secrétaire m'a demandé le nom des Médecins et des infirmières de maman. On me contacterait.

Vendredi dernier, j'ai reçu un appel de l'infirmier qui travaille au sein de cette association de soins palliatifs. Il m'a informé qu'il avait au préalable contacté le médecin de maman et son infirmière pour connaître notre situation au regard de la pathologie de maman. Elles ont surement été étonnées de cet appel, car je ne leur avais pas parlé de cette démarche. Je ne savais pas non plus qu'ils les contacteraient avant. Mais c'est aussi bien comme ça.

Nous avons échangé. Maman relèverait bien des soins palliatifs. Ils semblent avoir bien compris notre situation et nos attentes à savoir la mise en place d'une solution de répie, un soutien, une écoute. Rendez-vous est pris pour cet après-midi. Ce premier contact a été très encourageant. On verra ...

L'article sur les soins palliatifs

Article paru dans la revue 60 miilions de consommateurs Hors-Série n°145 de septembre/octobre 2009

Cliquez sur l'image pour lire l'article en clair.

La découverte du droit aux soins palliatifs à domicile

Maman perçoit l'Aide Personnalisée à l'Autonomie (APA) avec laquelle nous pouvons prendre les services d'une aide à domicile. Le problème, c'est que ces personnels ne sont pas habillités à faire des actes médicaux tels que l'aspiration trachéale (et heureusement !!!!).

A partir de là, il y a beaucoup de choses à dire et le débat est ouvert sur le fait que lorsque vous êtes retraités vous n'êtes plus une personne malade et/ou handicapée et/ou dépendante au regard de nos institutions. Non ! Ils ont préféré tout stocker sous le terme "autonomie". De même, qu'est-ce que le SSIAD, l'hospitalisation à domicile (HAD) ... Pour ma part, je commence seulement à comprendre ce qui ne nous a jamais vraiment été expliqué et pourtant ce n'est pas faute d'avoir posé des questions, rencontré des médecins, des agents sociaux... Comprendre, savoir, c'est la clé ... le droit au choix, à des solutions.

Bref, je me suis déjà trop attardée sur ces points qui ne sont pas le sujet principal de cette note, mais le débat est ouvert et je ne manquerai pas de vous faire part de notre expérience.

Au fait, c'est quoi le sujet principal de cette note ? ..... Ah oui, les soins palliatifs.

C'est la grande nouveautée du mois pour moi. Je n'avais qu'une vague et inexacte idée de ce que c'était. Pour moi, c'était des soins dispensés à l'hôpital pour des personnes en phase terminale, sédatées.

Depuis notre retour à la maison, je suis à la recherche d'une solution pour ME soulager au quotidien. Résumé de ma situation : j'ai perdu mon travail, je reste à la maison 24h/24 et mes seules sorties consistent (quand l'état de maman le permet) à me déplacer à l'extérieur dans un rayon très proche de la maison et au grand maximum pas plus de 45 minutes pour faire des courses. Heureusement pour moi, j'ai toutes les commodités dans ce rayon. Il y a donc des choses que je ne peux pas faire comme aller chez le dentiste. En ce qui concerne les loisirs, les liens sociaux, ma vie privée : on oublie. Loin de moi l'idée de me plaindre ! J'ai choisi en connaissance de cause d'être l'aidant de maman, car c'est la meilleur solution pour elle. C'est juste que la situation finit par me rendre si mal que je n'ai même plus la force de l'aider convenablement. J'ai besoin d'un relais, d'une écoute, d'échanges. j'ai besoin de recharger les batteries, mais pas n'importe comment. Nous n'avons pas de famille, mais heureusement j'ai des ami (e)s à qui je ne peux décemment pas avoir recours en permanence. Ils ont leur vie et ils ont déjà tellement fait que s'en arrive à être gênant d'avoir encore à les solliciter. Par ailleurs, il faut aussi tenir compte de ce que veut maman. C'est important pour sa santé et l'évolution de son état. Je sais qu'elle a peur d'aller dans une institution quelconque, car elle a peur des soignants. Pour être honnête, je ne suis pas non plus en confiance. La confiance, c'est justement ce qu'il nous faudrait. Une personne de confiance à qui je pourrais confier maman et qui saurait faire les soins. Dans l'idéal, une personne qui saurait donner le sourire à maman, lui changer les idées et, pourquoi pas, envisager de la sortir avec mon aide, car, de cela, il est aussi question : envisager des sorties de plaisirs pour maman. Depuis sa sortie de l'hôpital, elle ne voit que la couleur des murs de la maison, des ambulances et de l'hôpital. J'aimerais convenir d'une sortie avec elle, mais seule je ne peux pas, il faut être à deux. J'aimerai que l'on parte en vacances ou en week-end même à côté, histoire de changer d'environnement. C'est tellement important. Ce serait vraiment bien même si ce n'était que pour quelques jours, quelques heures dans l'année.

Il semblait n'avoir aucunes solutions à nos besoins à moins d'être riche, car l'argent est encore une fois le nerf de la guerre. Je commençais à me résigner et à me faire à l'idée qu'il n'y avait pas de solutions à notre problème. Malgrès tout, je me posais et je me pose encore beaucoup de questions. Cela me paraît tellement surréaliste qu'il n'y ai pas de solutions. Dans notre beau pays, on veut favoriser les fins de vie et les hospitalisations à domicile. Ca coûte moins cher et en plus on se donne bonne conscience, puisque c'est le désir des personnes malades la plupart du temps. La réalité, c'est que si vous n'êtes pas dans un réseau, dans une institution (HAD, SSIAD, associations, maison de retraite ...), si vous n'avez pas les moyens financier de palliers à ce manque de sollidarité et si vous avez une maladie méconnue ou dont l'évolution est inconnue, vous n'existez plus. Vos droits et votre vie se limitent aux soins qui sont heureusement bien pris en charge. Tout le reste c'est à la charge de l'aidant qui ne bénéficie d'aucune aide, d'aucun soutien.

Ba voilà ... c'était un résumé qui devait parler des soins palliatifs .... je n'en ai pas encore parlé. Pourquoi ? Car je suis encore ébêtée, choquée et même en colère de ne pas avoir été seulement informée de leurs existences plus tôt.

Et puis, le mois dernier, j'ai lu un article sur le sujet dans le hors série de 60 millions de consommateurs. Je n'arrivais pas à croire ce que je lisais ... et pourquoi pas pour maman. A priori elle remplit les conditions.

La panne du légendaire : c'était la batterie

Lors de notre consultation mensuelle, Le Docteur D nous a demandé si l'on avait rencontré des problèmes avec notre ventilateur. J'ai été étonné de sa question étant donné que nous avions eu une panne, un mois plus tôt, pour laquelle il n'avait pas été informé, mais bon rien de plus ...

Après lui avoir expliqué ce qui s'était passé, il nous a demandé si notre fournisseur de matériel avait remplacé nos deux appareils par des neufs. Je sais que l'on a remplacé la machine défectueuse, par une neuve, je ne sais pas, et que l'autre machine n'a pas été contrôlée depuis bien longtemps. Enfin, je suis mauvaise langue, nous avons eu une visite de vérification des paramètres aux 5000 de je sais pas quoi .... mais matériellement rien !

Une semaine plus tard, notre technicienne est passée à la maison pour une panne sur un aspirateur de sécrétions qui venait d'être changé même pas une semaine avant. Bref ... Dans la conversation, nous avons appris que la panne du légendaire était due à la batterie et que pendant les semaines qui ont suivies d'autres patients avaient eu la même panne qui semble inexpliquée pour notre fournisseur ....