3 mois ...

Aujourd'hui, il y a 3 mois que ma petite maman est partie ...

Demain, le 14 avril, c'est le premier jour de sa fin. Le lundi 14 avril 2008, maman était admise en réanimation.

Quelques jours après, on l'a trachéomisé.

Après la réanimation, les soins intensifs et le retour à la maison le 27 juin 2008.

Depuis que tu es partie, tu m'as laissé bien seule ... que de silence autour de moi.

Je ne peux m'empêcher de penser à cette nuit où je t'ai laissé tomber. Une énième nuit où tu m'appellais encore et encore ... et encore en frappant cette casserole (ton ultime moyen de communication). Ça me rendait folle au point que je n'arrivais même plus à relativiser en raison de ton état. J'étais épuisée. Et puis, cette nuit là, je me suis encore levée en colère, je t'ai enlevé ta casserole et j'ai lu dans ton regard ta peur, tes supplications qui me transpercent encore. Je t'ai rendu la casserole et puis tu ne m'as plus réveillé ... j'ai enfin pu dormir. J'ai entendu ta machine sonner, et ... sonner et sonner et je ne me suis pas levée. Je n'y arrivais pas ou plus. Tu étais entrain de partir. Je me suis enfin levée et tu étais partie. Tu paraissais sereine, simplement endormie, détendue.

Je suis désolée maman de ne pas avoir pu tenir. Je n'ai pas vu que c'était la fin ou je n'ai pas voulu voir. J'avoue que je ne sais pas. J'ai été violente. Je me dégoûte. Pourquoi j'ai été aussi aveugle ? Tu es partie en ayant peur de moi ... c'est trop dur !

Maman pardonne moi. Je t'aime.

 

1 mois ...

Il y a tout juste un mois que mon attitude a tué maman ... Pourquoi je n'ai pas été assez forte ? Comment ai-je pu lui faire ça ?

Selon sa volonté, maman a été incinérée

Que dire .... ! Maman est partie ! Pour le moment, elle n'est pas loin. Elle est absente.

Comme elle le souhaitait, ma petite maman a été incinérée le mardi 18 janvier à 17h à Cuers dans le Var. J'ai choisi une cérémonie avec un laïque dans la chapelle du crématorium en insistant sur le fait que maman avait été baptisée et que je souhaitais un rituel à dominante religieuse pour son passage vers la lumière. Etant complètement athée, cette cérémonie a été un bon compromis et Opaline, notre petite chienne adorée, a pu être présente. Il était hors de question que maman parte sans la présence de son petit bébé. J'ai souhaité que l'on soit habillé comme d'ordinaire, mais surtout pas de noir, car maman n'aimait pas. Elle détestait les chichis. Elle était simple, alors j'ai essayer d'avoir une cérémonie simple et colorée.

Comme elle le souhaitait, maman était entourée des personnes qui ont été présentes ces trois dernières années. Ces personnes que l'on ne remerciera jamais assez pour avoir contribué à soulager sa souffrances physique et morale ; pour lui avoir apporté des moments de distraction et de bonheur. Je pense aussi aux personnes qui n'ont pas pu être présente physiquement, mais qui étaient avec nous par la pensée.

Je l'ai accompagné dans toutes les étapes de sa préparation jusqu'à la porte de son nouveau voyage. J'ai passé une dernière nuit avec elle à la maison avant qu'on ne l'emmène dans un salon funéraire (on n'a pas pu la garder à la maison) où j'ai pu m'occuper d'elle. Je lui ai fait écouter sa chanson préférée, celle qu'elle écoutait en boucle, il y a encore quelques mois et qui parlait tellement bien d'elle : SOS d'un terrien en détresse interprété par Grégory Lemarchal. J'ai installé son ordinateur pour faire défiler des photos de maman afin qu'on se souvienne d'elle autrement que malade ou endormie.

 

MAMAN EST PARTIE

Ce matin maman s'en est allée .... et mon coeur avec ...

Les résolutions de maman pour la nouvelle année.

Maman veut qu'on la laisse partir. Elle m'a demandé de jeter ses cendres par la fenêtre de la maison.

Cette année ne sera pas une bonne année !

20 jours après sa décompensation respiratoire

Le spectre de la décompensation semble s'être éloigné. De ce côté là, ça semble revenu à la normal, si ce n'est que maman demande de plus en plus d'oxygène.

Son dos ne lui fait plus mal, ses escarres non plus. Sa main est toujours pleine d'eau et gonflée, mais elle n'est plus infectée. Elle est toujours alitée. Il n'y a pas d'amélioration quant à l'usage de ses mains. Le docteur doute qu'elle puisse en retrouver l'usage évoquant un problème neurologique survenu pendant son mal au dos. Il faudrait consulter, mais maman refuse tout transport, car trop de souffrance.

Maman a décompensé

Dimanche 7 novembre, lorsque je me suis levée vers les 6h du matin, maman dormait d'un profond sommeil. J'étais contente, car ces dernières semaines, elle ne dormait pour ainsi dire plus du tout avec ses douleurs dans le dos. Lorsque je suis revenue dans la chambre, le tuyau, de raccordement du légendaire à la canule, avait beaucoup de condensation. Je n'ai pas eu le coeur d'empêcher maman de dormir pour ça. J'ai préparé la machine de secours et une sonde pour aspirer à son réveil qui promettait d'être mouvementé. Un peu plus tard, je viens voir à nouveau si ça va. Elle dort. Le tuyau est vraiment trop plein de condensation, malgré l'arrêt de l'humidificateur. Je décide de procéder au changement de machine pendant qu'elle dort. Ca aurait dû la réveiller. Elle ne se réveille pas. Je suis étonnée, mais heureuse que maman continue de profiter d'un si bon dodo. Peu de temps après, je viens la voir à nouveau. Elle bave et son nez coule. Je décide de la réveiller à contre coeur. Elle ne se réveille pas. Je la secoue. Elle ne se réveille pas. Je l'appelle. Elle ne se réveille pas. Elle plonge. J'appelle le samu. Ils arrivent. Je décide de réveiller maman par n'importe quel moyen. Je la gifle de plus en plus fort. Elle finit par ouvrir les yeux, mais elle replonge. Je lui parle. Je l'empêche de se rendormir. Le samu et les pompiers arrivent. Diagnostic : elle décompence. Je ne me souviens pas à combien était son oxygène, mais son carbone était à 80. Le médecin m'avertit qu'elle est dans un état critique. Sa température est de 35°c. Elle a une infection en plus. D'où ? On ne sait pas : le bras, les poumons, les escarres ? Le médecin me donne le choix : l'hospitaliser ou la soigner à la maison. Il m'explique qu'il y a plus de moyens à l'hôpital, mais qu'elle se souhaiterait certainement partir à la maison. Je décide que maman restera avec moi et ses petites bêbêtes. Le médecin met un protocol de soin en place : perfusions de sodium, rovamycine, augmentation du lasilix à 60 mg. On continue la pyosthacine en complément.

Maman va pas bien ... du tout

Au début du mois d'octobre, elle s'est fait mal dans le dos. En l'absence d'examen, le docteur a supposé qu'il y avait un problème au niveau des cervicales. Maman a énormément souffert. On a commencé avec un traitement de lamaline (2 gelules matin et soir plus de doliprane au milieu de la journée). Ça a fait effet quelques jours, mais la douleur s'est intensifiée. On lui a alors prescrit du topalgic : aucun effet. Le docteur a contacté le réseau de soins palliatifs pour savoir dans quelle mesure, elle pouvait espérer donner de la péniciline, car avec sa pathologie respiratoire s'est très compliquer de mettre en place ce type de traitement. On lui a prescrit de l'oxycontin a très faible dose pour commencer, mais pendant le nuit de sa première prise, elle a été prise de palpitations cardiaques, alors on a arrêté de suite. On a repris de la lamaline a plus forte dose. Le douleur a encore duré une bonne semaine avant de s'estomper progressivement.

La douleur s'est prolongée dans le bras droit et la main qui a progressivement gonflée.

Au fur et à mesure, maman a perdu la préhension (faculté de saisir des objets) de ses deux mains. Elle ne peux même plus utiliser la souris de son ordinateur, ce qui la prive de sa principal distraction et de son principal mode de communication vers l'extérieur. Elle n'arrive plus non plus a tenir sur ses jambes ce qui a rendu nul le peu de mobilité qui lui restait. Pour les médecins, il est urgent que maman consulte un neurologue, mais elle ne veut pas. C'est trop dur pour elle d'imaginer devoir être transportée et de réaliser des examens. Elle ne pense pas en avoir la force. Elle a peur, elle est tétanisée. Normalement, un rendez-vous devrait être pris en même temps que le changement de canule. Charge à moi de convaincre maman. Ça va être atroce,  mais je pense comme les docteurs que ce rendez-vous est important, car, sur ce point, son état n'a pas empiré, mais il ne s'est pas amélioré non plus.

Depuis hier, sa main droite est encore plus gonflée. Elle a triplé de volume. Elle devient de plus en plus rouge jusqu'à la moitié de l'avant bras. L'infirmière pense qu'il s'agit d'une infection liée aux plaies qu'elle a sur le bras. Maman a fait une chute, j'ai dû appeler les pompiers pour la relever. C'est à ce moment là qu'ils lui ont peulé la peau à divers endroits. Sur les conseils de l'infirmière, j'ai commencé un traitement de pyostacine. Je vais contacter le docteur.

Enfin, Maman souffrait tellement du dos qu'on a reculé le changement mensuel de la canule. Cela va faire deux mois et 4 jours. Rendez-vous est pris pour cette semaine.

C'est une très, très mauvaise période. Horrible ! On ne dort pratiquement plus et maman ne supporte plus de rester seule, car elle a peur. Elle mange pratiquement rien. Elle dit qu'elle va mourir, que c'est la fin. Elle en a assez de souffrir. Elle aimerait faire un coma et partir. Je suis terrasée et en colère, j'espère que c'est la douleur qui l'a fait tenir ce discourt.

Mail suite à ma participation à la journée nationale des aidants

Voici la copie du mail que j'ai reçu ce matin

 

Bonjour,

Un grand merci pour votre participation active à cette première Journée Nationale des Aidants.
Vos questions ont en effet permis d'alimenter les débats des tables rondes tout au long du colloque.
La synthèse des débats et les vidéos du colloque seront prochainement en ligne sur le site www.journeedesaidants.fr

A très bientôt,
Le comité de pilotage de la Journée Nationale des Aidants.

Journée nationale des aidants : aidants et professionnels

 

J'ai participé virtuellement à la table ronde sur la thématique des relations entre professionnels et aidants. Malheureusement, je n'ai pas pu être présente à celles sur les aidants et le monde du travail et aidants et vie quotidienne, car c'était ma demi journée de liberté.

Quatre mots pour exprimer l'essentiel : INFORMATION, COORDINATION, CONNAISSANCE et RECONNAISSANCE

En ce qui concerne la première thématique, j'ai pris quelques notes. Voici un petit résumé :

Constat : aujourd'hui, la médecine est capable de sauver de plus en plus de gens qui ont de très graves maladies et qui vont devoir vivre plus longtemps avec.

Problématiques :

La coordination des différents intervenants sur un territoire. Bien souvent, il y en a trop (infirmiers, médecins, prestataires, auxiliaires de vie ...). Exemple frappant : une malade a compté combien d'intervenants passaient dans sa chambre en une semaine. Résultat : 59. Inviteriez-vous autant de monde dans cet espace très intime qu'est votre chambre ? Qui dit coordination, dit coordinateur. On ne manque pas de coordinateur (HAD, SSIAD ...), mais ce système est devenu inadapté. Il faudrait un coordinateur  qui suive le dossier et qui mette en place toutes les stratégies nécessaires au retour à domicile du malade et qui informerait. A l'heure actuelle, ce sont les aidants qui ont de fait cette responsabilité.

Le problème du manque de formation de certains personnels face à des pathologies de plus en plus lourdes et complexes. Il a été évoqué le cas des auxiliaires de vie à qui certaines associations attribuent le titre en sachant que ces personnes n'ont pas suivi la formation. Le problème des aides à domicile qui sont bien souvent des personnes trop fragiles sur un plan personnel pour pouvoir assumer ce  type de poste correctement.

En dehors du sujet de la table ronde, il a aussi été évoqué :

Qu'est- ce que l'on prévoit pour éviter l'épuissement des aidants qui vont devoir soigner longtemps des maladies difficiles ?

Que peut-on faire pour les malades qui refusent d'aller dans une structure en dehors de leur domicile pour donner du répit à leur proche aidant ? Ne peut-on imaginer qu'un soignant intervienne à domicile ?

Pourquoi ne pas envisager un statut de l'aidant ?

Mettre en place des stratégies pour que l'aidant soit connu et reconnu.

Comme solution, il a été proposé de mettre au sein des MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapée) une aide aux aidants (groupes de paroles, écoutes ...). Personnellement, je ne suis pas d'accord, car cette solution exclura une partie des aidants. Celle de ceux qui s'occupent des personnes en manque d'autonomie de plus de 60 ans et qui ne relèvent plus de la MDPH.

Le 6 octobre : première journée nationale des aidants

 

 

 

J'ai trouvé cette information sur le site de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie). Je trouve cette initiative très intéressante et importante.

Voici le lien du site internet : http://www.journeedesaidants.fr

Ce qui est intéressant c'est que nous pourrons suivre cette journée en direct depuis le site. Nous pouvons aussi déposer des questions sur des thématiques très précises telles que les relations entre les aidants et les professionnels, aidants et monde du travail et vie quotidienne des aidants.

Affaire à suivre ...

 

JNA_Aff.pdf

JNA-Fiche.pdf

Enième changement de canule

Comme pour les bambins, maman a fait sa rentrée. J'avais pris rendez-vous avec son pneumologue, le Docteur D, qu'elle n'avait pas vu depuis octobre 2009.

Ils ont changé leur organisation. Ils ont aménagé un coin "salle de consultation" (bien trop petit) et il y a une infirmière employée à mi temps juste pour occuper ce poste. Elle est très bien. L'accueil est bien meilleur qu'avant. On voit qu'elle connaît les pathologies respiratoires.

Elle a eu droit à une gazométrie. Maman n'a pas dû être sage dès son premier jour de classe, car l'infirmière lui a tiré l'oreille. Elle n'a pas une oreille très irriguée, alors il a fallu lui faire en artériel. Les résultats révèlent un bon taux d'oxygène, mais un taux de carbone élevé. Il était à 46 (la norme est à 40). Il faut donc surveiller son débit d'oxygène. C'est pour cette raison qu'un oxymètre est absolument indispensable (malgrés ce que pourront dire certains médecins). Il permet de savoir si le taux d'oxygène est important ou non et d'ajuster le débit en conséquence. C'est vraiment un outil précieux, indispensable à domicile.

Le changement de canule a été chaotique. Il a duré trop longtemps. En plein changement de canule, ils se sont rendus compte qu'il manquait le fluidifiant et des gants. Il a fallu que maman attende, allongée sur le dos et déventilée, que l'infirmière aille en chercher. Parfois, j'ai envi de bondir qu'en je vois ça, car il y a vraiment moyen de ne pas la faire souffrir juste en coordonnant mieux les gestes entre le docteur et l'infirmière.

Lorsque nous sommes arrivées, l'infirmière nous a posé des questions dont une qui m'a ... estomaquée :

"Qu'elle est le nom du pneumologue qui suit votre maman ?"

Je lui ai répondu qu'il s'agissait du Docteur D.

Non, ce n'est pas un pneumologue ! C'est un médecin de réanimation !

Oui mais c'est lui qui a pris en charge maman depuis sa sortie, il est aussi pneumologue.

...

Les échanges avec le Docteur ont été cordial malgrès nos échanges chaotiques de cette année.

J'allais oublier ... On a demandé s'il était possible que maman puisse disposer d'un système pour pouvoir parler. Malheureusement, ce ne sera pas possible, car elle a une canule à ballonnet et qu'elle est ventilée 24h/24. La seule solution dans son cas, ce serait d'introduire un tuyau dans sa gorge par la bouche .... On laisse tomber.

L'infirmière, nous

 

 

Vidéo du drainage lymphatique

J'ai trouvé cette vidéo qui montre, dans la première partie, très exactement ce que fait la kiné.

La kiné à domicile

Ba y'a beaucoup à dire. Je suis étonnée de ne pas en avoir parlé avant.

Pour résumer : c'est une catastrophe !

C'est le quatrième kiné qui vient pratiquer des soins à maman depuis 2008. C'est, pour le moment, celle qui l'aide le mieux. Elle lui fait des drainages lymphatiques des membres inférieurs pour aider à réduire les oedèmes qui sont encore très importants aux deux jambes. Le seul bémol à ces séances, c'est qu'elle a une ordonnance pour de la kiné respiratoire et pour la rééducation à la marche ... dès la première séance, elle a fait du drainage et rien d'autre. J'ai pourtant été claire lorsque je l'ai contactée. Je ne dis rien, car ça fait beaucoup de bien à maman. On a même demandé à bénéficier de 5 séances par semaine.

La première kiné de maman était assez exceptionnelle. Elle posait sa main sur l'épaule de maman pendant 5 minutes et s'en allait. Véridique ! Il faut le voir pour le croire. Nous avons arrêté les séances avant la fin.

Le second est arrivé plein de bonnes intentions. "On va voir ce qu'elle est en mesure de faire et on planifira les séances en conséquence". C'était plein de promesses et puis les séances se sont succédées ... et rien. Il se contentait de poser sa main sur son ventre et ..... c'est tout. Idem, il avait une ordonnances pour aider maman à la motricité, à la marche, mais ne le faisait pas. Lorsque le renouvellement de l'ordonnance est venu, j'ai juste demandé au Docteur de noter de la kiné respiratoire. Et ba devinez quoi ! Il m'a demandé pourquoi l'aide à la marche n'était pas sur l'ordonnance. Je lui ai répondu qu'il ne la faisait pas. J'ai tout de même fait faire une nouvelle ordonnance.

La première séance au bout de 10 minutes, manteau sur le dos, il me dit :

Au revoir.

Et la marche vous ne la faite pas !

Elle ne veut pas ! Je vais voir maman.

Tu ne veux pas faire de la marche ?

Si, mais il est parti.

Il enlève son manteau et se décide ENFIN

Quelques jours plus tard, je suis dans la cuisine et j'entends un bruit suspect dans le couloir. Lorsque j'arrive je vois maman en panique suffocante et le kiné qui la pousse violament dans le dos pour la faire avancer. Maman était pas bien. On arrête là les séances de marche.

Plus tard, le Docteur a prescrit des séances de drainage lymphatique qu'il ne fera jamais, car d'après lui, il fallait du matériel spécial et une position dans le lit qui lui prendrait trop de temps. Il nous a vraiment pris pour des c ...

Exaspérée par tous ces évènements, je lui demande s'il n'a rien d'autre à proposer en kiné respiratoire. Et là, les bras m'en sont tombés. Il me sort un discours complètement incohérent sur les différentes sortes de respirations. Rien à voir avec ma question.

Bref, c'est bon on arrête là.

Troisième kiné. Idem, il est arrivé plein de propositions, de promesses ... du vent. Son truc à lui, c'était le massage du dos et de LA jambe gauche. C'est déjà mieux que ce qu'on fait les autres et c'est ce qui explique qu'il est resté plus longtemps. Ses massages étaient trop douloureux pour maman. A la fin, il arrivait, changeait de chaîne ou montait le son de la tv au gré de ses envies. Il était pas mal lui non plus. Il nous a trouvé tout un ta d'excuses bidons pour prétexter ne pas pouvoir faire la kiné respiratoire.

1. Il fallait qu'il change les paramètres du légendaire de maman. N'importe quoi ! Pas question qu'il y touche.

2. Il fallait que maman fasse des exercices en dehors des séances. Elle l'a fait. Résultat : suspicion fracture de la maléole droite.

3. J'ai insisté :

Il faut faire de la kiné respiratoire.

Je  ne peux rien faire d'autre que lui faire des exercices en appuyant sur l'abdomen et ça elle peut le faire seule.

Il existe bien d'autres choses.

Elle peut prendre une serviette se la passer autour de taille et souffler en tirant dessus.

Ce serait bien que pendant vos séances vous le fassiez.

Oui. Mais il n'en fera rien et continura ses massages.

4. Intervention du généraliste de maman. Elle l'a contacté. Pas de changement.

Je me suis mise à la recherche d'un autre kiné. J'ai trouvé, je lui ai dit de ne plus venir. Il m'a demandé pourquoi. Je lui ai expliqué que ces séances ne servaient à rien, qu'il ne respectait pas les soins prescrits sur l'ordonnance et qu'il ne réagissait pas malgrés notre insistance. Il m'a dit qu'il reconnaissait que l'on avait pas besoin de lui si c'était pour faire des massages comme il les faisait dans le dos. Il s'est proposé de revenir et de faire mieux et même de venir trois fois par semaine. C'est vraiment se foutre de la g... des gens.

Le problème, c'est que l'on a beaucoup de difficultés à trouver des kiné à domicile. En règle générale, si on en trouve un rapidement disponible, ce ne sera pas un kiné très assidu pour ne pas dire autre chose.

Ce n'est pas non plus une question d'âge, puisque la première avait environ 50 ans, le second était proche de la retraite, le troisième avait plus de 40 ans et la dernière est sortie de l'école, il y a environ 4 ans.

Ce que je ne comprends pas, c'est qu'il se permette de passer outre les ordonnances. S'ils ne sont pas suffisamment formés ou qu'ils ne veulent pas faire certains actes, pourquoi acceptent-t-ils de venir ? Je suis claire à chaque fois sur l'état de maman et ses besoins.

Il y a une chose qu'ils n'oublient jamais : la carte vitale.

Pour moi ces gens n'ont aucune conscience professionnelle.

RESULTAT : maman n'a TOUJOURS pas de kiné respiratoire.

Bas le masque

Ce soir, j'arrête. Je pense que je ne suis plus un risque pour maman. Je vais pouvoir manger à nouveau avec elle.

Le "signalement" au SAMU

J'ai eu la visite de notre psychologue hier. Elle vient toujours nous voir tous les 15 jours. Enfin, elle vient Me voir et j'avoue que cela me fait beaucoup de bien.

J'ai discuté à nouveau de ce problème de réanimation avec elle. Elle a été claire. Le SAMU a connaissance du dossier de maman dans lequel il est noté qu'elle sera réanimée si cela était nécessaire en cas d'intervention à domicile. C'est noté. Avant d'arriver, en réanimation, il y aurait bien des décisions qui seraient  prises, d'une part, par le SAMU et, d'autre part, par les urgences sans que la réa n'intervienne.

Où en sommes-nous aujourd'hui ?

J'ai fait intervenir l'association de soins palliatifs.

Il semble qu'il ait contacté le service de réanimation et le Docteur D à ce sujet, car il m'a contacté à nouveau quelque temps après à ce propos.

Il a commencé par me dire qu'il n'y avait pas de discrimination de leur part, qu'ils leur arrivaient de réanimer des personnes de plus de 80 ans. "Je suis contente de vous l'entendre dire, car j'avais de sérieux doutes suite à notre dernier entretien téléphonique !" lui ai-je répondu.

Ils réanimeront maman.

 

Ils n'ont toujours rien compris !!!

N'y a-t-il pas de juste milieu ? N'est-il pas trop tôt pour décider si oui ou non elle doit être réanimer ? Doit-on comprendre qu'au moindre écart, elle est foutu ? Dans ce cas pourquoi ne pas le dire ? Pourquoi avoir si lourdement insisté pour la décanuler, alors qu'elle souffre moins avec sa trachéotomie. Pourquoi l'intervention de l'association les a fait revenir en arrière ? Pourquoi sommes-nous passés d'un extrême à l'autre ? Pourquoi à aucun moment ne nous ont-ils pas demander : "Si cela s'avère nécessaire, souhaitez-vous être réanimée sachant que dans tel cas de figure on pourra espérer obtenir ce résultat à votre réveil" ? Pourquoi des décisions si précoses ? Que de contradictions ? On ne demande pas non plus un acharnement thérapeutique!

J'ai vraiment beaucoup de mal à comprendre ce qui se passe.

Résultat le Docteur D devait nous contacter pour mettre en place un rendez-vous au mois d'Octobre 2009, puis au mois de janvier 2010, puis au mois d'avril. Nous sommes au mois de juillet et il ne nous a toujours pas contacté. J'ai essayé déjà deux fois de le joindre ce mois ci, mais il n'était pas là. Coïncidence avec la demande du dossier médical et l'intervention de l'association de soins palliatifs ????

Je devrais rencontrer le Docteur D pour mettre les choses au point, mais je suis découragée par le manque d'implication de maman. Pourtant je sais qu'elle se pose les mêmes questions et qu'elle a peur d'être hospitalisée, car elle s'est mise en tête qu'ils ne feraient rien pour elle. Ils ont bien travaillé à ce que maman pense qu'au moindre écart s'en est fini d'elle. Ils ont décidé, par avance, que si maman devait être réanimée, sa vie ne vaudrait pas la peine d'être vêcue. Ils choississent à notre place, ne nous explique rien et anticipent sur une situation dont personne ne peut savoir ce qu'il en sera.

La demande du dossier médical

N'ayant pas de réponse à nos questions, j'ai voulu savoir ce qu'il en était dans le dossier médical de maman. J'ai donc envoyé une lettre recommandée avec AR au service concerné. Une secrétaire m'a contacté pour connaître les raisons de ma demande et pour savoir exactement quelles pièces du dossier je désirais.

Quelques temps après, avant même d'avoir reçu le dossier, je suis contactée par le Docteur R qui suit maman depuis sa sortie de réanimation. Il n'était pas content. Il m'a demandé pourquoi j'avais fait cette demande. Je lui ai expliqué que c'était à propos de cette histoire de réanimation et que je souhaitais savoir ce qu'il y avait de noté à ce sujet dans le dossier de maman. Il a recommancé à me parler de décision thérapeutique, de loi Léonetti ...... Je lui ai dit que ce n'était toujours pas clair, que nous ne comprenions pas un choix si arbitraire sans réels arguments. Je l'ai senti énervé.

Pour être plus concret, je lui ai demandé ce qu'il ferait si maman faisait, par exemple, un arrêt cardiaque. J'ai eu droit à un long silence de réflexion avant de m'entendre dire qu'au préalable, elle serait prise en charge par le SAMU et qu'il serait les premiers à intervenir sur cette situation avant de l'emmener aux urgences. Puis de préciser (si toute fois, c'était utile) que maman n'avait plus quarante ans et qu'elle finirait bien par mourir. Je lui ai répondu que je le savais bien et que dans tous les cas on ne répondait toujours pas à ma question.

On en est resté là.

Peu de temps après, j'ai reçu la partie du dossier que j'avais demandé. Il y est écrit que nous avons donné notre accord pour "une certaine limitation thérapeutique avec notamment l'absence de réanimation d'un éventuel arrêt cardiaque et enfin l'absence de réalisation d'une chirurgie lourde". Nous n'avons JAMAIS donné notre accord puisque nous n'avons jamais eu le choix. Par ailleurs, en ce qui concerne l'absence de réalisation d'une chirurgie lourde, c'est la première fois que nous en avions connaissance. J'étais folle de rage.

Pour couronner le tout, j'ai reçu une jolie facture de 20€ correspondant aux copies et à l'envoi du dossier.

La facturation de communication du dossier patient se décompte de la manière suivante :

Les médecins refusent de réanimer maman !!!

Depuis sa sortie de l'hôpital, en juin 2008, les médecins du service de réanimation ont décidé de ne pas réanimer maman à nouveau.

Depuis, je n'ai eu de cesse de demander pourquoi sans jamais avoir eu de réponses claires. La situation s'est dégradée avec le temps.

Il y a environ 5 mois, j'ai publié une note sur le site du médiateur et Vous (lieu d'échanges et de réflexions sur la défense des droits en France ouvert à la participation de tous). Il y avait un débat sur l'heutanasie auquel j'ai apporté mon témoignage. Voici ce que j'ai écrit :

Bonjour
Je suis aidante naturelle de ma maman. Elle a de l'emphysème à un stade très avancé, ce qui l'oblige aujourd'hui à vivre avec une trachéotomie et ventilée 24/24h depuis deux ans.
En ce qui concerne ce sujet, je ne parlerai qu'au travers de notre expérience.
Lorsque maman était en réanimation, j'ai croisé un des Docteurs dans le couloir qui m'a dit : "Si votre mère fait un arrêt cardiaque, je ne la réanime pas !" Ces mots résonnent encore dans ma tête. A ce moment, maman était sédatée suite à une grave décompensation respiratoire. C'est difficile à expliquer, j'ai été choquée, mais je n'ai pas demandé la raison de cette décision. Depuis l'admission de maman, je n'étais plus en état de réfléchir et j'avais confiance. HEUREUSEMENT, son petit coeur est resté tranquille.
Depuis, ces deux mois d'hospitalisation en réanimation et en soins intensifs, maman est suivie en consultation externe par les mêmes Docteurs. Lors de notre première consultation, le Docteur nous a informé qu'ils ne l'admettraient plus en réanimation. Pourquoi ? Encore aujourd'hui, nous ne le savons pas clairement. A aucun moment, on nous a donné le choix ou donné une explication claire. Le sujet a souvent été discuté. Nous avons manifesté notre étonnement, demandé des explications claires. Maman lui a même dit que c'était une forme d'euthanasie. Nous avons toujours eu la même réponse : "C'est une décision thérapeutique et collégiale qui n'appartient qu'aux médecins et qui s'appuie sur les textes de .....". Nous avons été et nous sommes encore traumatisées par cette décision.
Toutes les personnes du corps médical a qui j'ai parlé de cette situation étaient choquées ou ne me croyaient pas suscitant encore plus d'interrogations. J'ai demandé le dossier médical de maman. Le Docteur m'a contacté pour connaître les raisons de cette demande. J'ai encore eu droit à l'histoire de la décision thérapeutique. Je lui ai dit que je ne comprenais rien. Il était en colère et m'a répondu que maman n'avait pas 40 ans et qu'il faudrait bien qu'elle meurt un jour. J'ai reçu le dossier dans lequel il est écrit que nous avons donné notre accord pour "une certaine limitation thérapeutique avec notamment l'absence de réanimation d'un éventuel arrêt cardiaque et enfin l'absence de réalisation d'une chirurgie lourde". Nous n'avons JAMAIS donné notre accord puisque nous n'avons jamais eu le choix. Par ailleurs, en ce qui concerne l'absence de réalisation d'une chirurgie lourde, c'est la première fois que nous en avions connaissance.
Ces Docteurs s'appuient sur la Loi Léonetti et notamment sur les décrets de 2006. Je ne pensais pas être confrontée à ce genre de problème. J'avais une vision toute simple : un médecin soigne. Lorsque la situation l'exige, il expose les différentes alternatives au patient et/ou à sa famille avant QU'ILS ne prennent leur décision.
Il n'y a pas eu de situation d'urgence qui justifirait que les Médecins prennent la décision sans avoir le temps d'en référer à la famille.
Alors dans l'état actuel des choses, je me demande ce qu'il en serait de nos proches s'il y avait une loi qui légalise l'euthanasie, même si je suis toujours d'accord pour dire que nous devrions pouvoir exercer un droit à une "bonne mort" dans les cas désespérés de souffrances atroces.
Il ne devrait en aucun cas être possible pour un Docteur d'écrire dans un dossier médical qu'un patient et/ou sa famille ont donné leur accord sans qu'il n'y ait des preuves de cette accord (signatures ...).

Si vous souhaitez lire les réponses qui m'ont été faites, voici le lien à cliquer pour être dirigé directement sur la page :la-bonne-mort-l-euthanasie-en-question-100050

Pour les personnes intéressées par ce site voici le lien à cliquer pour sa page d'accueil : http://www.lemediateuretvous.fr/fr

 

Catastrophe : j'ai une rhinopharyngite

J'ai déjà consulté deux fois le docteur : cortisone, anti-inflammatoires et antibiotiques. Toutes mes voies respiratoires se bouchent.

Il ne faut surtout pas que maman l'attrape, alors j'ai sorti les masques que je porte en permanence. Je me lave les mains. J'évite d'être en contact direct avec elle et je me limite à lui faire les aspirations, aucuns autres soins. C'est la quarantaine.

Il faut le dire c'est vraiment une vie de rêve ... De plus, je suis très en colère après maman pour des raisons que je vais taire, car elle on un rapport avec son intimité. Cette situation me rend folle ... et je lui en veux par moment. C'est tellement PLUS que dur.

Pour l'heure, je me soigne.

 

Le crayon débilitre ou (en anglais) litermeter

Cet instrument sert à mesurer le débit d'oxygène à la sortie de la cuve. Cela permet de voir si la cuve d'oxygène n'est pas défectueuse et si elle fournit correctement le débit d'oxygène demandé.

C'est votre fournisseur en matériel qui dispose de cet outil. Il n'est pas à la disposition du malade.

D'après notre technicien, ils doivent faire un contrôle à chaque changement de cuve au domicile du patient. Depuis le temps que maman est en oxygénothérapie, c'est bien la première fois que j'en entendais parler.et que le  technicien effectuait la mesure à la maison. Face à ma curiosité et mes questions, il s'est senti obligé de préciser qu'il effectuait la mesure à la sortie du camion. Mouai !!!

Intérêt ? Si l'on a un doute sur le débit de notre cuve, on peut demander à ce qu'elle soit contrôlée.

 

La crise est passée ...

Maman va mieux depuis la fin de l'après-midi.

C'est de ma faute si maman était si mal. Hier après-midi j'ai changé tout le matériel médical comme je le fais tous les mois depuis deux ans. Cette fois-ci, je n'ai pas été suffisamment vigilante. Une des extrèmités du fil de l'arrivée d'oxygène au légendaire était légèrement pliée empêchant l'air de passer correctement jusqu'à la machine.

J'ai pourtant vérifié plusieurs fois si l'oxygène passait bien. Il passait bien, car, à chaque fois que je manipulais le fil, j'enlevais le pli sans le savoir. Mais lorsque je le reposais, il devait se plier à nouveau. Je m'en suis aperçue lors d'une énième manipulation et heureusement...

Je m'en veux énormément.

Maman était si mal que j'ai entendu des mots qui m'ont transpercés "Je ne veux pas mourir !".

Journée d'angoisses

Depuis hier au soir, le taux d'oxygène de maman est faible. Habituellement, elle a un taux de 94/95 à l'oxymètre avec un débit d'oxygène de 2 litres au repos et 3 litres à l'effort. Actuellement, il reste bloqué à 90/91 avec 3 litres d'oxygène minimum. Au moindre mouvement, la saturation chute aux alentours de 85. Temporairement, je monte jusqu'à 5 litres d'oxygène.

Je veille très attentivement à ne pas la laisser trop longtemps avec un débit trop élevé, car nous avons peur que son taux de dioxyde de carbone grimpe en conséquence, ce qui serait une catastrophe.

Conséquences : difficultés à respirer, angoisses, difficultés à trouver le sommeil, stress et fatigue intense.

Elle n'a pas de fièvre. L'infirmière lui a pris la tension : 17.8/7.8

J'ai téléphoné en réanimation dans l'espoir d'être mise en relation avec le Docteur D qui est NORMALEMENT son pneumologue officiel. Pas de chance, il n'est pas là (en vacances). J'ai eu le Docteur De, pneumologue de son état, à qui j'ai présenté la situation. Résultat, il me conseille de contacter SOS médecin qui avisera s'il faut emmener maman aux urgences ou non. Dans tous les cas, ils n'ont pas de place pour l'accueillir en soins intensifs.

Je téléphone à son généraliste qui n'est pas joignable. C'est dimanche.

Nous décidons d'attendre. On fait régulièrement des aérosols au sérum physiologique et d'atrovent/bricanyl.

 

 

 

Un troisième aspirateur trachéal

Notre technicienne de secteur s'est déplacé à la première heure pour nous apporter un nouvel aspirateur trachéal. Problème, il semble défectueux (la pression est faible et la batterie vacille). Il devra être remplacé.

J'ai contacté notre fournisseur de matériel. Un responsable m'a rappelé. Je lui ai expliqué la situation : le technicien d'astreinte aurait dû se déplacer.

Solution trouvée : ils m'ont fourni un troisième aspirateur trachéal.

Panne de l'aspirateur trachéal

Hier au soir vers les 22h30, un des aspirateurs trachéal est tombé en panne. Plus de jus ... rien ... ni baterrie. Je ne m'affole pas, je prends l'aspirateur de secours. J'aspire maman et je téléphone au technicien d'astreinte dans l'espoir qu'il vienne me changer l'aspirateur rapidement.

Je téléphone à la plateforme téléphonique disponible 24h/24 7j/7. Il me passe le technicien d'astreinte près de chez nous.

Et voici notre échange téléphonique :

... Je vous en  amène un demain matin ...

Et si le deuxième tombe en panne pendant la nuit, je fais comment !

Vous me téléphonez et je vais en chercher un (ce qu'il faut savoir c'est que le dépôt est à plus de 45 minutes de la maison, alors pour un aller retour ça fera 1h30 à attendre)

Elle ne pourra pas attendre aussi longtemps d'être aspirée

Ba vous appellez le samu

Les bras m'en sont tombés : C'est une blague, c'est ça !

Non, non ! Votre deuxième appareil sert à ça (je ne savais pas que l'appareil de secours avait pour fonction de laisser dormir tranquillement le technicien d'astreinte, je pensais bêtement qu'il était là en attendant qu'un échange rapide de machine est lieu).

Enervée que j'étais, par ces réponses, je contacte à nouveau la plateforme téléphonique. Il ne peut rien faire. C'est le technicien qui décide. Il me repasse le technicien. Je suis montée en pression et j'ai perdu et mon contrôle et mon calme quand il m'a dit : "A mon avis, vous avez un problème électrique !". Je lui ai raccroché au nez en lui disant qu'il prenait ses responsabilités et que s'il arrive quoi que ce soit, je n'en resterais pas là.

C'est le deuxième aspirateur qui tombe en panne cette semaine. Le premier n'aspirait plus alors que nous allions partir pour l'hôpital pour le changement de canule mensuel lundi. Ils m'en ont apporté un de rechange rapidement quand nous sommes rentrée, mais l'appareil avait des difficultés à monter en pression, alors ils me l'ont aussi changé.

Ce qu'il faut savoir, c'est qu'ils ne changent pas par des appareils neufs, mais par des appareils qu'ils réparent eux même. D'après ce que j'ai compris, ils ont reçu l'accréditation pour faire la maintenance des appareils. Le seul soucis, c'est que je remarque qu'il y a toujours des problèmes avec leurs appareils de retour de maintenance.

Mais à quoi sert l'astreinte ? Si je devais appeller le samu, la première question qu'il me poserait ce serait sans nul doute " Vous n'avez pas un aspirateur de secours ?" et je devrais leur répondre :"Si, mais il vient aussi de tomber en panne et notre technicien d'astreinte prefère dormir !".

Je n'en ai pas fini avec eux aujourd'hui !

 

L'infection a régressé

La jambe et le pied de maman vont beaucoup mieux. La dernière prise de sang le confirme : l'infection a régressé.

Une infection ... encore

Les résultats de la prise de sang de samedi matin montrent que maman a une infection (à nouveau). J'ai contacté le Docteur : maman doit reprendre 6 comprimés de pyostacine par jour. Prochaine prise de sang : jeudi.

Merci à notre Docteur de rester joignable en ce dimanche de Pâques et, qui plus est, pendant ses congés.

Une micose du pied

Hier, maman a eu de violente douleur à sa jambe droite qui reste toujours colorée, voir très rouge au niveau du pied et très, très gonflée. Elle pèle aussi maintenant.

Le Docteur est venue la consulter ce matin. Il y a autre chose qu'une possible fracture, mais quoi ? Après une observation attentive, elle a remarqué que maman avait une micose entre les doigts du pied. C'est une possible entrée de microbes. C'est donc peut-être bien la cause.

Elle lui a prescrit de l'éconazole en crème. Une nouvelle prise de sang sera effectuée pour savoir s'il n'y a pas un nouveau début d'infection.

"LE" bouchon muqueux

HORREUR ! Maman a eu un très vilain bouchon muqueux.

Elle avait des difficultés à respirer malgrès l'augmentation de l'oxygène et les aspirations. Quand j'aspirais, la machine bippait à chaque fois. Les sondes (blanches diamètre 12) passaient bien, mais je ne remontais aucunes sécrétions comme s'il n'y avait rien.

Maman n'était pas bien, malgrès l'aérosol. Je commençais à avoir peur. J'ai pris une sonde plus grosse (verte diamètre 14) pour l'aspirer. Elle était comme retenue dans la trachée. Quand je l'ai sorti, il y avait une sécrétion verte comme de l'herbe coller à l'extérieur de la sonde. Je n'ai remonté aucunes autres sécrétions. C'était vraiment très bas dans la trachée, puisque je rentrais la quasi totalité de la sonde. J'ai pris une sonde encore plus grosse (orange diamètre 16). D'autres sécrétions du même genre en petites quantités et une grosse résistance pour la remonter: C'est un très vilain bouchon. J'augmente l'humidificateur à fond et je fais un aérosol à l'eau à maman. J'aspire encore des vilaines sécrétions ; maman n'est toujours pas bien. Je fais une injection de sérum physiologique. Heureusement pour nous, j'avais eu une démonstration la veille. Cela nous a permis d'être rassurée sur l'acte que nous n'avions jamais eu à faire jusqu'à maintenant. Malgrès tout ça ne semble pas avoir eu un grand effet. C'est à force d'aspiration avec des sondes plus grosses que maman a commencé à se sentir mieux et que nous avons eu raison de ce bouchon. Nous avons eu très peur.

Ce n'était pas un gros bouchon, mais il était vraiment très bas dans la trachée. Il est remonté par petits morceaux collés à l'extérieur de la sonde.

J'ai mis du temps à réagir. Dans un premier temps, comme maman était essouflée, mais pas de manière exceptionnelle, je pensais que c'était une mauvaise journée comme tant d'autres. Ensuite, j'ai commencé à avoir des doutes quand j'aspirais, car rien ne remontait et que la machine bippait. Je commnçais à penser que maman était entrain de décompenser à nouveau. De son côté maman étais convaincu d'avoir une grosse infection pulmonaire depuis quelques jours, malgrès les résultats de la dernière prise de sang qui étaient bons et le fait qu'elle soit sous pyostacine (antibiotique) depuis plus d'une semaine. Je me suis décidée (enfin) à aspirer maman avec une sonde plus grosse et c'est là que je me suis rendue compte qu'elle avait un bouchon.

Résultat : maman est très angoissée. Dès qu'elle se sent gênée, elle a peur de faire un bouchon ce qui suscite de sa part une demande plus concéquente d'aspirations. Pour le moment, j'accède à sa demande pour la rassurer.

On nous a toujours parlé de bouchons muqueux à auteur de la canule, hors il était bien profondément ancré au fond de la trachée !!!!!!!